ALĂTURĂ-TE CAMPANIEI

Pacienții români sunt părinții, copiii, prietenii sau vecinii noștri. Sau suntem chiar noi.

Fiecare dintre acești pacienți are o poveste de spus, mai veselă sau mai tristă, mai optimistă sau mai încrâncenată. Cu toții se confruntă cu greutăți și obstacole și sunt nevoiți să se adapteze unei noi realități impuse de boală. Și nu sunt singurii, familiile lor trec și ele prin asta.

Prin ce trece un pacient, cum găsește resurse în fiecare zi să se lupte cu boala și să descopere mici bucurii în lucrurile de zi cu zi?
Sperăm ca poveștile de viață și de boală pe care le găsești aici să te încurajeze să îți spui și tu povestea, fie că ești pacient sau doar cunoști unul.

ALĂTURĂ-TE CAMPANIEI

Haide să spunem împreună povestea pacientului român!*
*Poveștile încărcate în această secțiune vor fi colectate într-o carte care va fi trimisă autorităților din Sănătate în urma campaniei.

Poveștile pacienților

Prenume: Bianca

Vârstă: 26

Afecțiunea: Traumatism cranio cerebral in urma unui accident rutier

Pentru mine nu a reprezentat accidentul o trauma, dar cei din spitalul universitar au reusit sa-mi provoace una. Pe scurt, in urma cu doi ani, in timpul cat am stat in spital, nu am inteles de ce p...

Vezi mai mult

Pentru mine nu a reprezentat accidentul o trauma, dar cei din spitalul universitar au reusit sa-mi provoace una. Pe scurt, in urma cu doi ani, in timpul cat am stat in spital, nu am inteles de ce peste medicul meu, la un moment dat, a inceput sa intervina si medicul sef de sectie. Cand eu si ai mei am inceput sa punem mai multe intrebari, nu le-a convenit, si prin urmare, intr-una din seri cand ai mei nu mai erau cu mine, asistenta sefa a venit la patul meu, sa-mi spuna: "Ce ai cu medicul sef de sectie? Nu vezi cate a facut pentru tine? Cand ai avut accidentul, zi merci ca nu ai fost lasata acolo." Si a plecat. Din acel moment si pana sa cer sa fiu externata, mi s-au intamplat altele si mai urate. Cand am constientizat ca sunt in spital, mi-am asumat lipsurile materiale ale spitalelor din Romania, dar nu si pe cele morale si etice. Pe langa un traumatism cranio cerebral am mai plecat acasa si cu paduchi si mult dezgust fata de medicul sef de sectie si asistenta sefa. Intrebarea mea este: Oare si-au permis acesti oameni sa se comporte ca niste mojici pentru ca detineau asa zisa putere conferita de functie?

Ascunde

Prenume: Gabriela

Vârstă: 34

Afecțiunea: Sotul meu a suferit de neoplasm pulmonar

Sotul meu, Flavius, a fost rapus de cancer pulmonar. Cand i s-a pus acest diagnostic, eram convinsa ca vom reusi sa invingem boala. Pana in ultima clipa, am refuzat sa accept alta varianta. Avea 39...

Vezi mai mult

Sotul meu, Flavius, a fost rapus de cancer pulmonar. Cand i s-a pus acest diagnostic, eram convinsa ca vom reusi sa invingem boala. Pana in ultima clipa, am refuzat sa accept alta varianta. Avea 39 de ani, cu cateva luni in urma facusem cununia civila si ne pregateam nunta. Din pacate, in momentul diagnosticarii era deja in stadiul IV, cu metastaze pe ficat si suprarenala stanga. Este un tip de cancer extrem de agresiv, care avanseaza rapid, asa ca in ciuda chimioterapiei, in mai putin de doua luni au aparut si metastaze osoase. De la data biopsiei si pana la data decesului au trecut mai putin de 6 luni – in tot timpul asta, am refuzat sa ne dam batuti, am avut incredere in medicul nostru oncolog si in terapia oferita. Sotul meu a refuzat cu desavarsire sa mergem in alta tara si sa cautam tratament in alta parte. Privind inapoi si analizand sistemul medical romanesc, cred ca sunt foarte multe lucruri care pot fi imbunatatite (nu vorbesc despre conditiile din spitale, ca oricum acolo toata lumea cunoaste mizeria si indolenta cu care esti intampinat). In primul rand, ar trebui sa avem posibilitatea de diagnosticare rapida – la noi, rezultatul unei biopsii se obtine in termen de 10 pana la 30 de zile. 30 de zile sunt inacceptabile pentru un bolnav de cancer cu secundele numarate! Apoi, schemele de tratament sunt foarte rigide, medicul oncolog recomanda schema standard pentru o anumita afectiune, fara sa precizeze si alte variante de tratament. Accesul la medicamente este unul limitat, si nu cred ca este un secret pentru nimeni faptul ca multi bolnavi de cancer isi procura medicamentele din afara, sprijiniti fiind prin diverse campanii, daca buzunarul propriu nu le permite. In ultima instanta, daca situatia este una fara iesire, avem nevoie de introducerea unor norme de terapie a durerii in toate spitalele. Niciun om nu merita sa moara in chinuri teribile. Sotul meu a decedat intr-un spital privat, dupa 10 zile in care a urlat de durere. In ciuda faptului ca i-a spus doctorului, cu ultimele puteri: ”ma doare rau”, nu i-au administrat morfina si a avut dureri cumplite, care ne-au daramat pe noi, cei din jurul lui si ne-au facut sa ii dorim cat mai repede sfarsitul. Asa ceva nu merita nimeni, niciodata.

Ascunde

Prenume: Maria

Vârstă: 43

Afecțiunea: Carcinom mamar

Anul acesta am aflat diagnosticul, in conditiile in care-mi faceam cu regularitate controalele la sani, dar medicul la care ma duceam nu a vazut nimic in neregula. Am fost la Viena pentru investiga...

Vezi mai mult

Anul acesta am aflat diagnosticul, in conditiile in care-mi faceam cu regularitate controalele la sani, dar medicul la care ma duceam nu a vazut nimic in neregula. Am fost la Viena pentru investigatii, operatie, IHC pentru ca in medicii romani nu prea mai am incredere. Am cateva experiente neplacute in ceea ce-i priveste. Fac chimio in Romania, dar aici este o moda: oncologul nu-ti vorbeste. De ce? De ce s-a facut oncolog? In Austria si chirurgul si oncologul au venit chiar in noaptea de dupa operatie si au vorbit cu mine, m-au incurajat. Aici de ce nu se poate asa ceva? Suntem priviti ca niste oameni sortiti mortii si asta ma doare cel mai tare. Va dati seama ca voi continua colaborarea cu cei de afara pentru ca nu am incredere in tot sistemul medical romanesc cu cateva foarte mici exceptii.

Ascunde

Prenume: Ionela

Vârstă: 29

Afecțiunea: Scleroza multipla

Nu am nici 30 de ani si am SM de 5 ani. Abia mai pot face una, alta. Sunt pensionata pe 4 ani si cu greu mai fac cate ceva. Am primit tratamentul actual cu greu, abia dupa ce am ajuns intr-un stadi...

Vezi mai mult

Nu am nici 30 de ani si am SM de 5 ani. Abia mai pot face una, alta. Sunt pensionata pe 4 ani si cu greu mai fac cate ceva. Am primit tratamentul actual cu greu, abia dupa ce am ajuns intr-un stadiu destul de urat si nu mai pot face mai nimic. Dureaza prea mult aprobarile pentru tratamente la noi in tara si/sau sunt prea scumpe.

Ascunde

Prenume: eugen

Vârstă: 44

Afecțiunea: Tensiune

Am fost la 3 doctori specialisti care m-au facut nebun si o profesoara la Iasi la Facultatea de Medicina care a avut o replica fara de raspuns 'nu esti o masina '.

Prenume: Mirela

Vârstă: 32

Afecțiunea: Boala celiaca march 3

Bună ziua. Problemele mele de sănătate sunt de când eram mică. Am avut o perioadă bună la începutul vieții, cam 7 ani. Apoi în 2003 a început calvarul. Nu mai asimilam nimic, balonări...

Vezi mai mult

Bună ziua. Problemele mele de sănătate sunt de când eram mică. Am avut o perioadă bună la începutul vieții, cam 7 ani. Apoi în 2003 a început calvarul. Nu mai asimilam nimic, balonări, dureri de burtă, scaune foarte multe, mâncam și slăbeam. Slăbisem 16 kg în 2luni. De atunci am fost prin spitale, bineînțeles ca am avut de la diverși gastroenterologi multe boli gastrice și făceam tratament și eu eram tot mai rău. Până anul trecut când am aflat de aceasta patologie. Mi-a spus doctorul ca trebuie să țin regim strict fără gluten, am spus ,,e lasă că nu o fi foc", dar când am văzut cum stau treburile cu adevărat, am spus ,,auci asta nu e de joacă". La noi medicamentul bolii este REGIM STRICT FĂRĂ Gluten. Eu am intoleranță și la lactoză și trebuie să mă feresc și de urme de lactoză că apoi dacă nu sunt atentă cu gluten sau lactoză e prăpăd. Bolile autoimune trag și alte patologii, cam se țin în lanț și trebuie avut grijă. Să vă spun sincer am avut o bucurie în suflet pe de o parte pentru că în sfârșit am aflat de la ce vin problemele, dar și tristețe pentru că am văzut ulterior ce prețuri au produsele noastre, foarte scumpe, trebuie să refuzi pe toți cei din jur sau să poftești. Și te gândești mereu ,,mamă, ce mai mâncam înainte orice și acum?". E foarte greu pentru mine personal. Apoi la 3 luni analize care sunt foarte costisitoare și vizita la doctor și dacă te simțit și rău nu știi ce să mai faci ca să-ți revii. E foarte delicată treaba!! Îmi doresc să fie mai multă seriozitate și responsabilitate din partea celor care monitorizează sănătatea poporului român. Doresc să nu mai fie atâta suferință și să avem drepturi și noi ca și-n tarile europene!!! Acum, după ce v-am spus puțin din problemele medicale doresc să vin și cu încurajare. Vreau sa fiți cu capul sus și cu Dumnezeu în suflet că există o speranță și că va fi bine. Nimic nu e imposibil! Trebuie să luptăm până când nu vom mai putea! Numai bine tuturor!

Ascunde

Prenume: Daniela

Vârstă: 41

Afecțiunea: Endometrioza, adenomioza

Nefrectomie stanga = rinichi unic chirurgical in 2016, ca urmare a unui malpraxis din 2012 (interventie laparoscopica pentru focare de endometrioza). Diagnosticul de hidronefroza stanga stadiul IV-...

Vezi mai mult

Nefrectomie stanga = rinichi unic chirurgical in 2016, ca urmare a unui malpraxis din 2012 (interventie laparoscopica pentru focare de endometrioza). Diagnosticul de hidronefroza stanga stadiul IV-V cu rinichi nefunctional, pus dupa 4 ani de controale ginecologice. Post operator nefrectomiei = clostridium Histerectomie totala 2017 (adenomioza) =infectie urinara cu E Coli.

Ascunde

Prenume: Maria

Vârstă: 37 ani

Afecțiunea: Limfedem secundar, post operatie neoplasm mamar

Povestea incepe in urma cu exact 5 ani cand am primit diagnosticul de neoplasm mamar. Din pacate, la acel moment nu mi s-au dat multe detalii despre ce se poate intampla dupa chimioterapie (efect s...

Vezi mai mult

Povestea incepe in urma cu exact 5 ani cand am primit diagnosticul de neoplasm mamar. Din pacate, la acel moment nu mi s-au dat multe detalii despre ce se poate intampla dupa chimioterapie (efect secundar, scaderea rezervei ovariene, aproape de pragul infertilitatii, care in alte tari se previne prin congelarea de ovocite inainte de a incepe tratamentul) sau edemul limfatic post operator. Mi s-a mentionat pe fuga ca mana s-ar putea umfla, dar nu mi s-a spus ca poti preveni prin sedinte de masaj linfatic. Ba chiar medicul oncolog folosea adesea fraza: "zi mersi ca traiesti, asta e tot ce conteaza!" Nu zic ca nu conteaza, doar ca si calitatea vietii si dreptul de a beneficia la tratamente adecvate trebuie sa fie prioritar. Edemul limfatic s-a declasat cam la 9 luni dupa operatie, a trebuit sa invat pe cont propriu (de pe grupuri din SUA) ce trebuie sa fac, cum sa ma alimentez, ce sa-mi cumpar, unde sa merg pentru ajutor. Cu greu am gasit terapeuiti buni (de curand au aparut mai multi), toate masajele, bandajele, aparatele de presoterapie, manusile compresive, mansonul sunt foarte scumpe si nimic decontat. Avem dreptul sa ducem o viata de calitate chiar si cu boli cronice!

Ascunde

Prenume: Felicia

Vârstă: 33

Afecțiunea: Limfedem secundar

Povestea mea incepe in urma cu aproximativ 10 ani cand am primit diagnosticul de cancer la san triplu negativ. Au urmat cativa ani de operatii, chimioterapie, radioterapie si in final verdictul de ...

Vezi mai mult

Povestea mea incepe in urma cu aproximativ 10 ani cand am primit diagnosticul de cancer la san triplu negativ. Au urmat cativa ani de operatii, chimioterapie, radioterapie si in final verdictul de "clinic sanatos". In cadrul interventiei chirurgicale au fost eliminati si 22 de ganglioni, din fericire neinvadati insa asta a dus la aparitia limfedemului secundar la brat. Din pacate, de limfedem nu prea te vindeci, nu poti decat sa intretii niste rezultate si sa speri ca totul va fi bine. Ca sa nu avanseze si nu sa ajunga la complicatii grave ( ex. erizipel, celulita, soc septic), limfedemul trebuie intretinut zi de zi, luna de luna, toata viata. Din pacate, in Romania de la medici am primit doar incurajari de genul " zi merci ca esti in viata, ai doar o mana mai umflata, poti sa traiesti cu asta". In ultimii 8 ani am fost nevoita sa caut terapeuti specializati pe asa ceva si sunt "rara avis" in Romania, mi-am platit singura toate tratamentele si o sedinta de masaj este "doar" 150 lei (am nevoie de masaj saptamanal), o terapie decongestiva care include 10-15 sedinte costa 2500-3000 lei (am nevoie anual de asa ceva), manusa de compresie si mansonul personalizat, pe care trebuie sa le port zilnic costa in jur de 900-1200 lei si trebuie sa le schimb la 6 luni. Limfedemul te obliga sa ai un stil de viata sanatos, sa iti mentii greutatea corporala, sa faci miscare, sa iei suplimente si vitamine. Totul costa si statul roman nu deconteaza absolut nimic, este practic o afectiune care nici nu zici ca exista pentru medicii din Romania. Imi platesc toate taxele si impozitele de la 19 ani de cand lucrez si nu cer nimic special, doar sa fiu respectata si tratata ca orice alt pacient caruia i se deconteaza un tratament.

Ascunde

Prenume: Muresanu alexandru

Vârstă: 28

Afecțiunea: Hepatita B+D

Am aflat de 2 luni ca sunt purtător de virușii B+D. Încă sunt șocat de veste și mă gândesc de unde am luat virusul. O sa merg și la psihiatru și psiholog că nu ma simt bine deloc. Am ...

Vezi mai mult

Am aflat de 2 luni ca sunt purtător de virușii B+D. Încă sunt șocat de veste și mă gândesc de unde am luat virusul. O sa merg și la psihiatru și psiholog că nu ma simt bine deloc. Am făcut viremia la B și am 224 ul/ml, iar la D am 187 copii /ml. La fibroscan am 5.9 Hpa F0-F1. Aștept acum rezultate puncție. Am încercat să iau părerea la 2 medici, să vedem ce ar trebui să fac mai departe. Un medic îmi spune clar ca hepatita B+D este una de mare risc și sa încep tratamentul cu interferon. Cealaltă doamna doctor de la Fundeni îmi spune ca după ea ar mai aștepta 6 luni și apoi sa repetam viremiile. Caăsunt totuși mici și mai mult de 1 an nu se face interferon și apoi dacă nu scade viremia ce facem? Sunt bulversat total. (denumiri medicamente) Ce mi-ati recomanda să fac în stadiul virușilor B+D?

Ascunde

Pages