ALĂTURĂ-TE CAMPANIEI

Pacienții români sunt părinții, copiii, prietenii sau vecinii noștri. Sau suntem chiar noi.

Fiecare dintre acești pacienți are o poveste de spus, mai veselă sau mai tristă, mai optimistă sau mai încrâncenată. Cu toții se confruntă cu greutăți și obstacole și sunt nevoiți să se adapteze unei noi realități impuse de boală. Și nu sunt singurii, familiile lor trec și ele prin asta.

Prin ce trece un pacient, cum găsește resurse în fiecare zi să se lupte cu boala și să descopere mici bucurii în lucrurile de zi cu zi?
Sperăm ca poveștile de viață și de boală pe care le găsești aici să te încurajeze să îți spui și tu povestea, fie că ești pacient sau doar cunoști unul.

ALĂTURĂ-TE CAMPANIEI

Haide să spunem împreună povestea pacientului român!*
*Poveștile încărcate în această secțiune vor fi colectate într-o carte care va fi trimisă autorităților din Sănătate în urma campaniei.

Poveștile pacienților

Prenume: Mihaela

Vârstă: 37 ani

Afecțiunea: Formațiune tumorală Condrosarcom fose nazale

Vreo 2 ani am trăit cu impresia unei sinuzite, dar s-a dovedit a fi o tumoare de 5 cm. cu denumirea Condrosarcom. Acum fac radioterapie, dar medicul mi-a spus că vindecarea mea este în străină...

Vezi mai mult

Vreo 2 ani am trăit cu impresia unei sinuzite, dar s-a dovedit a fi o tumoare de 5 cm. cu denumirea Condrosarcom. Acum fac radioterapie, dar medicul mi-a spus că vindecarea mea este în străinătate, terapie cu protoni. Acum să încep să mă interesez la Ministerul sănătății cum pot întocmi dosarul.

Ascunde

Prenume: Nina Gina

Vârstă: 31

Afecțiunea: Osteogeneza Imperfecta Maladia Lobstein

Povestea mea a inceput inca de la nastere, dar parintii mei nu si-au dat seama de acest lucru, deoarece nu erau atat de multe informatii ca in prezent si mai ales nu si-au dat seama din cauza ca la...

Vezi mai mult

Povestea mea a inceput inca de la nastere, dar parintii mei nu si-au dat seama de acest lucru, deoarece nu erau atat de multe informatii ca in prezent si mai ales nu si-au dat seama din cauza ca la prima vedere paream un copil normal, care se dezvolta normal. Primul semn de intrebare a aparut la varsta de 4 luni cand tatal meu m-a luat in brate si mi-a fost fisurata glezna stanga. Fisura care in urma tratamentului s-a vindecat. Am inceput sa merg, sa ma dezvolt ca un copil perfect normal doar ca sclerele ochilor mei erau albastre. La varsta de 2 ani am mai suferit o fractura de data aceasta mai serioasa, iar atuncii parintii mei si-au dat seama ca ceva nu este in regula. Am mers la  un medic la spitalul de copiii, iar acolo diagnosticul a venit ca un fulger: Osteogeneza imperfecta Maladia Lobstein, denumita popular "boala oaselor de sticla." Asadar, am devenit o persoana de sticla albastra. Am mers normal pana la varsta de 6 ani cand am avut o fractura serioasa pe femurul drep la care a fost nevoie de o tija care trebuia scoasa la 6 luni. Dupa aproximativ 4 luni de la operatie am suferit o noua fractura pe acelasi femur care s-a soldat si cu ruperea tijei. In acel moment a inceput cosmarul, cosmar care incepuse inca de la nastere, dar pe care nimeni nu il realizase. Practic, mi-a fost interzis de catre medici sa mai merg vreodata motivul fiind oasele fragile, care pe radiografie erau cat diametrul unui deget!

Parintii mei, in special mama mea, mi-au fost alaturi intotdeauna, m-au tratat cu optimism, cu zambete, cu incurajari, m-au tratat ca pe un copil normal, m-au inscris la o scoala normala, insa fracturile au continuat in ciuda grijei pe care toti din jurul meu mi-o ofereau. Fracturile se produceau in somn, visam, tresaream si fractura se producea, atat de fragila devenisem si totusi atat de puternica. Au urmat zile de chin, nopti nedormite, dureri insuportabile, lacrimi si totusi zambete pentru ca de fiecare data cand un nou ghips mi se punea ,eu in sinea mea de copil, credeam ca va fi ultimul fara sa stiu ca vor fi multe la randul lor,foarte multe. Mi-am continuat viata in acest ritm sperand intotdeauna alaturi de mama mea ca solutia va aparea la un moment dat si ca voi deveni un copil normal. In toti acesti ani, am invatat, am zambit, mi-am facut prieteni normali care niciodata nu m-au dat la o parte de langa ei din cauza dizabilitatii mele. Intotdeauna m-am simtit protejata si iubita de oameni.

Dupa 14 ani de statornicie in bratele mamei deoarece am refuzat intotdeauna caruciorul, am gasit remediul acestei crancene boli la acelasi spital care in urma cu 14 ani am fost diagnosticata. La varsta de 17 ani, am mers la un profesor doctor, despre care auzisem ca a fost elevul unui alt profesor, el detinand remediul "bolii de sticla." Am intrat in cabinetul dansului, i-am prezentat intreg dosarul medical, mi-au fost facut alte investigatii si radiografii. Profesorul m-a privit in ochi si mi-a spus: "te voi pune pe picioare,dar va trebui sa ai foarte multa rabdare si sa muncesti foarte mult!"

Asa a si fost. Am urmat 1 an de tratament perfuzabil pentru pregatirea interventiei chirurgicale cu tije telescopice si pentru consolidarea osoasa. Dupa aproximativ 1 an, la varsta de 18 ani am facut interventia cu tije telescopice pe membrul inferior drept, doar pe femur, tibia nu avea nevoie deoarece nu avusesem atat de multe fracturi. Au urmat 6 saptamani de ghips, apoi dupa aproximativ 3 luni am inceput recuperarea medicala si am continuat tratamentul perfuzabil. La varsta de 19 ani a intervenit chirurgical cu tije pe membrul inferior stang, femur si tibie. Abia atunci incepea viata si recuperarea mea.

Am urma tratament recuperator aproximativ 7 ani! In tot acest timp am inceput sa merg, la inceput cu cadrul, apoi cu carjele. Dupa 4 ani am suferit o noua interventie chirurgicala pe tibia stanga cu grefa osoasa, am continuat recuperarea. Ce sa spun, am trait printre oameni normali, dar si cu dizabilitati, am intalnit profesori buni, medici buni, cred ca Dumnezeu a vrut ca prin aceasta boala sa ma tempereze, sa imi arate ca acolo unde este bine, este si rau, dar ca binele iese intotdeauna invingator! Nu regret si nu judec pe nimeni ca port pe umeri aceasta grea boala pentru ca datorita ei am cunoscut o alta parte a vietii pe care oamenii normali nu o cunosc, datorita oaselor mele de sticla, am invatat sa lupt, sa trec peste durere, sa ma bucur de soare, de oameni, de fiecare zi, de fiecare pas si da, asa cum mi-a spus profesorul in urma cu 12 ani, am avut nevoie de multa rabdare si de multa munca.

Sunt o persoana speciala si acest lucru nu ma sperie si stiti de ce? Pentru ca am crescut asa, am crescut cu o dizabilitate, am inceput de jos si am continuat sa urc, iar acum..acum ma situez pe o treapta inalta ca sa zic asa deoarece, din nou, datorita acestei boli, am cunoscut sufletul meu pereche, o persoana normala care in urma cu 4 ani a hotarat ca eu sunt aleasa inimii lui. De ce spun ca datorita acestei boli l-am intalnit? Pentru ca ne-am cunoscut intr-un centru de recuperare din judetul Timis, iar de 3 ani locuim impreuna,doar noi doi. Port "oase de sticla," dar aceasta dizabilitate nu ma impiedica sa fiu un om normal, nu m-a impiedicat sa imi cladesc o familie, sa duc o viata de familie normala si sunt sigura ca nu ma va impiedica nici ca in viitorul apropiat sa fac un copil, un copil care sunt sigura ca va fi sanatos. Poate va intrebati de ce am aceasta siguranta? Pentru ca Dumnezeu ma iubeste, pentru ca eu ma iubesc.

Acum ca sa revin la subiectul cu care am inceput si anume stadiul in care ma aflu in acest moment. In urma cu 5 ani, tibia stanga pe care am tija, dar si grefa osoasa a inceput sa mi se curbeze, s-a curbat mult, foarte mult si din nou trebuie intervenit chirurgical, trebuie inlocuita, dar momentan astept, astept din nou ca in calea mea sa apara un medic bun! Asadar, dragi parinti ai caror copii ii aveti cu dizabilitati, dragi persoane cu dizabilitati, nu incetati sa va priviti copii si sa va priviti pe voi ca pe niste oameni normali! Pentru ca da, sunteti mai normali decat orice alta persoana care trece pe langa voi, nu incetati sa sperati si mai ales nu incetati sa va construiti o viata mai buna, o viata normala! Nu incetati sa zambiti, sa radeti cu tot sufletul, sa va faceti prieteni normali, dar si cu dizabilitati pentru ca Dumnezeu crede in voi si va iubeste. Asadar iubiti-va si credeti in voi! Numai bine!

Ascunde

Prenume: Sofia

Vârstă: 3,5 ani

Afecțiunea: TSA tulburare din spectru autist

Recuperarea autismului presupune interventie timpurie, tratament de tip terapie comportamentala zilnică, kinetoterapie, logopedie, masaj, terapii de stimulare neurologica, medicamente homeopate, n...

Vezi mai mult

Recuperarea autismului presupune interventie timpurie, tratament de tip terapie comportamentala zilnică, kinetoterapie, logopedie, masaj, terapii de stimulare neurologica, medicamente homeopate, naturiste sau uleiuri esentiale, nici unul dintre acestea nefiind decontat de catre Statul Roman. Valoarea lunara a acestor terapii incepe undeva la 1500 de lei pe luna si poate ajunge chiar si la 9000 de lei pe luna, incluzand, dar nereducandu-se la: consultatii neuropsihiatrice, homeopatie, evaluari psihologice, balneofiziologice, ortopedice, oftalmologice, ORL, RMN etc. Pacienții cu acest tip de handicap grav au nevoie de un insotitor 24/24, 7/7. Statul Roman acorda undeva la 1400 de lei ptr acest insotitor, fara a acoperi nici una din investigatiile si tratamentele mai sus mentionate!!! Cum putem ajuta aceste persoane sa se recupereze, sa devina membri productivi si impliniti ai comunitatii?

Ascunde

Prenume: Iulia

Vârstă: 39

Afecțiunea: Fetita mea sufera de AMIOTROFIE SPINALA TIP 3

Mesajul meu de incurajare este urmatorul: Nu trebuie sa ne lasam descurajati in fata sistemelor din tara noastra si sa ajutam prin insistente si deranjamente cat mai multe fata de institutiile stat...

Vezi mai mult

Mesajul meu de incurajare este urmatorul: Nu trebuie sa ne lasam descurajati in fata sistemelor din tara noastra si sa ajutam prin insistente si deranjamente cat mai multe fata de institutiile statului, personal medical etc. in a se reusi reformarea sistemului sanitar. Tot timpul am fost de parere ca fiind cetateni europeni avem aceleasi drepturi. Sunt de parere ca in anumite momente, din pacate, oamenii de care ne lovim sunt cei care ingreuneaza si mai mult sistemul medical. Important este sa spunem STOP acestor comportamente si sa schimbam impreuna cat de mult se poate, pentru ca numai prin noi se poate asta, prin a nu mai accepta incompetenta, indolenta si nesimtirea. Noi am avut parte de un diagnostic cumplit al fetitei noastre acum 2 ani, cand ni s-a zis ca are amiotrofie spinala de tip 3 ca nu exista tratament la nivel mondial si sa ii multumim lui Dumnezeu ca are tip 3 si ca nu va muri fata de tip 1 si 2, si atat. Nu ni s-a zis ca in afara se cereceta si erau studii clinice pentru toate tipurile de SMA, nu ni s-a zis ce ar trebui sa facem cu ea, ce terapii, sau nutritie, nimic, doar sa ne acceptam soarta si atat. Si asta ne-a spus un medic, din pacate. Dupa cautarile noastre pe internet am gasit o alta lume total diferita de ceea ce ni se ofera de tara noastra formata din atatea sisteme unde sunt oameni incompetenti si delasatori. Norocul nostru a fost ca la scurt timp s-a aprobat primul tratament pentru SMA la nivel mondial, tratament, care nici in prezent nu este privit cu ochi buni de ai nostri doctori, cu toate ca aceasta descoperire la nivel mondial a fost aplaudata la nivel academic. S-a reusit aprobarea si in Romania pe 31.05.2018, suntem la data de 29.09.2018 si inca nu s-a inceput administrarea pentru ca pe langa birocratie, avem doctori carora le este frica. Noi am inceput imediat cum s-a aprobat in Italia si am plecat imediat sa-i ofer sansa la viata in alta parte, ma lupt cu sistemele din tara noastra pentru ca vreau sa fie si la noi asa cum este afara. Numai impreuna putem schimba prin atitudinea noastra de a nu ne mai lasa calcati in picioare si a nu mai crede tot ceea ce ni se spune ca nu se poate. Va multumesc ca imi cititi acest mesaj si mult succes in lupta dvoastra!

Ascunde

Prenume: Alexandra

Vârstă: 28

Afecțiunea: Bacteriemie

Buna ziua! Sa va spun experienta mea legata de spital:venim in concediu in Romania, eu si fetita ,dupa o saptamana fetita incepe sa tuseasca si sa faca febra destul de mare peste noapte, ne imbraca...

Vezi mai mult

Buna ziua! Sa va spun experienta mea legata de spital:venim in concediu in Romania, eu si fetita ,dupa o saptamana fetita incepe sa tuseasca si sa faca febra destul de mare peste noapte, ne imbracam si fugim la un spital privat unde din pacate nu era medic pediatru peste noapte, ok am zis atunci mergem cu fetita la spitalul judetean la urgente, suntem primite destul de bine, se recolteaza analize, ei ne trimit pe sectie. Acolo urmeaza un control al medicului de garda, diagnostic bronsita spastica, enterocolita pentru ca fetita vomitase la control, rosu in gat, internare cu tratament de antibiotic. Asta era marti noaptea, a doua zi ne preia o domnisoara doctor tare simpatica, totul bine si frumos, urmam tratamentul, regimul, toate cele, analizele erau bune vineri. Pe luni urma externarea dupa cele spuse de doctorita! Luni asteptam vizita medicului si apare o alta doctorita, sefa de sectie care ne spune ca are o infectie in sange si ca trebuie sa facem tratament cu antibiotice inca vreo 2 saptamani,atat! Nimic mai mult, nici un detaliu legat de infectia in sange! Fac eu acolo un atat de panica nu ma baga nimeni in seama, a doua zi la vizita imi iau inima in dinti si intreb din noua doctorita care era foarte aroganta si nervoasa ca de ce cer detalii, care este cauza infectiei in sange si imi raspunde ca lucrul asta nu mi-l poate spune nimeni, dar sa-i spun totusi de ce mi-e frica si i-am raspuns ca de bacteriile care pot provoca acest lucru: stafilococ,streptococ,pneumococ. Imi zice ca da, fetita are un stafilococ in sange, iar eu intreb de care, pe cel auriu? Frate si se enerveaza doamna mea si imi spune ca deja stiu prea multe si ca sa facem schimb de locuri. Nu am mai zis nimic, dar totusi sa nu iti spuna nimic legat de boala, sa iti dea detalii, sa sti la ce sa te astepti, nimic! Trecem de faza asta, ne externam, pe fisa de externare diagnostic "septicemie cauzata de infectie in sange cu stafilocol", "pneumonie" si inca vreo 3 diagnostice! Mergem acasa urmand ca dupa 10 zile sa ne intoarcem la control, revenind la primul medic care ne-a preluat,domnisoara ca asa ii spuneau toti,si vine la noi si ne intreaba ca de ce avem diagnosticul de septicemie ca la noi nu e cazul de asa ceva,si nu a fost asa ceva. Facem analizele, stam 24 de ore internate, pentru ca am iesit pe semnatura fetita fiind bine nu voiam sa mai luam ceva de pe acolo! Ne-am externat cu un alt diagnostic si sincer nici in ziua de azi nu stiu ce a avut intr-adevar fetita mea! In schimb, asistentele in mare parte au fost dragute, spaga nu am dat la nimeni nimic, nu am vrut sa dau la nimeni nimic! A fost o experienta destul de urata pentru noi, spitalizarea in Romania, fetita si acum dupa doua luni ne aminteste ca ea a fost la spital si ca au intepat-o cu acul!

Ascunde

Prenume: Vasile Nicoleta

Vârstă: 33

Afecțiunea: Palpitatii

Povestea mea este ca merg din medic in medic si toti imi dau tratamente care nu sunt bune pentru inima mea. Ce fel de doctor esti daca tu le dai pacienților medicamente care le fac rau?

Prenume: Florina

Vârstă: 37

Afecțiunea: psoriazis vulgar si poliartrita

De ce ? de ce? sunt prea multe de ce-uri la care nu le gasim raspuns, cert este ca de la tratamentele ptr psoriazis eu una m-am ingrasat in 6 luni 65 kg avand acelasi regim de viata, oare de ce? Ni...

Vezi mai mult

De ce ? de ce? sunt prea multe de ce-uri la care nu le gasim raspuns, cert este ca de la tratamentele ptr psoriazis eu una m-am ingrasat in 6 luni 65 kg avand acelasi regim de viata, oare de ce? Nimeni nu a stiut sa -mi dea un raspuns concret. Da, intr-adevar dupa cativa ani de la minunatia asta de psoriazis, mi s-a declansat si poliartrita si ca sa fie treaba completa am si 2 preinfarturi la activ unul in oct 2010 si altul septembrie 2012. Un mare medic ma consola: din psoriazis nu se moare, dar te chinui. Atunci nu-l credeam, dar timpul m-a facut sa-i dau dreptate. Poliartita este o boală autoimună, in care corpul lupta impotriva propriului sistem imunitar, in urma careia articulatiile se distrug. E o boală foarte grea, aveam frisoane de durere, au fost momente in care nu puteam sa deschid un capac de suc, sa tin pixul in mana, cu toate astea am continuat sa merg la serviciu, aveam nevoie de jumatate de ora ca sa ma pot ridica din pat, trebuia sa fie mereu cineva langa mine sa ma ajute. Mereu am luptat, nu am vrut sa ,,ma vada lumea ca pe un caz social." Am invatat să suport durerea. Tot greul m-a educat sa fac fata vietii. Nu a existat niciun moment in care sa zic "de maine nu ma mai ridic din pat". Una peste alta nu mor eu asa cu una cu doua. Au trecut deja 22 ani de cand mi s-a declansat prima data minunatia asta de boala. Nu mi-a fost usor si nu imi este in continuare, dar am invatat sa ma incurajez singura, chiar daca sunt momente cand am 90% din suprafata corpului plina cu "floricele" iar de la durerile si frisoanele produse de poliartrita nu imi vine sa ma misc din pat. Ma uit in jurul meu cat de frumoasa este viata, important e ca noi sa nu ne demoralizam chiar daca cei din jur ne vad RATUSCA CEA URATA. Suntem la fel ca toti ceilalti, nu vad de ce societatea ne respinge ASA CA TREBUIE SA FIM PUTERNICI, NU AMBALAJUL CONTEAZA SI CEEA CE ESTE INAUNTRU. ASA CA INVATATI SA VA IUBITI ASA CUM SUNTETI. SUNTEM FRUMOSI, SANTOSI, ASTA TREBUIE SA NE FIE MOTTOUL IN FIECARE DIMINEATA.

Ascunde

Prenume: Nicoleta

Vârstă: 42

Afecțiunea: Malformatia Arnold Chiari, siringomielie și scolioza

Bună ziua! Povestea mea începe din noiembrie 2014 când am început să fac fizioterapie pentru palma dreaptă (nu o mai foloseam așa cum trebuia). Doctorul fizioterapeut mi-a recomandat să f...

Vezi mai mult

Bună ziua! Povestea mea începe din noiembrie 2014 când am început să fac fizioterapie pentru palma dreaptă (nu o mai foloseam așa cum trebuia). Doctorul fizioterapeut mi-a recomandat să fac o electromiografie după care a urmat un rmn făcut la Buzău, iar pe interpretare scria cordon medular cu morfologie și sintaxe normale, ajung la un neurochirurg la spitalul de urgență din București care descoperă după un al doilea rmn repetat la București că am siringomielie și mă trimite acasă sa-mi trăiesc viața . Mă întorc la doctorul care mi-a făcut EMG-UL și acesta mă trimite la un alt neurochirurg care după un alt rmn cerebral descoperă și malformatia arnold chiari de care mă și operează în septembrie 2015, iar la o lună face și drenajul siringomielie. Aș dori să puteți face cunoscute aceste boli rare cu care ne confruntăm puțini oameni din țară. Aș avea mult mai mult de povestit, dar nu aș vrea să vă plictisesc, sunt multe simptome și stări prin care poate trece un bolnav cu chiari și siringomielie . Vă mulțumesc.

Ascunde

Prenume: Ivan Georgiana

Vârstă: 30

Afecțiunea: Hepatită B

Buna ziua ma numesc Georgiana am hepatită b de la vârsta de 7 ani, am luat-o de la stomatologie. Acum am 30 ani, încă sunt bine și sper să iasă cât de curând un tratament vindecabil. M...

Vezi mai mult

Buna ziua ma numesc Georgiana am hepatită b de la vârsta de 7 ani, am luat-o de la stomatologie. Acum am 30 ani, încă sunt bine și sper să iasă cât de curând un tratament vindecabil. Multă putere și optimism. Trebuie să luptăm, eu o să lupt în continuare până la sfârșit.

Ascunde

Prenume: Gabriela

Vârstă: 31 de ani

Afecțiunea: Hepatită b

O veste teribilă data de un cadru medical cu atata seninătate care pe mine m-a distrus complet...incercarii de a face un copil, respinsa la multe locuri de munca, analize, tratamente zile in car...

Vezi mai mult

O veste teribilă data de un cadru medical cu atata seninătate care pe mine m-a distrus complet...incercarii de a face un copil, respinsa la multe locuri de munca, analize, tratamente zile in care parca ma lasa toate puterile.

Ascunde

Pages