ALĂTURĂ-TE CAMPANIEI

Pacienții români sunt părinții, copiii, prietenii sau vecinii noștri. Sau suntem chiar noi.

Fiecare dintre acești pacienți are o poveste de spus, mai veselă sau mai tristă, mai optimistă sau mai încrâncenată. Cu toții se confruntă cu greutăți și obstacole și sunt nevoiți să se adapteze unei noi realități impuse de boală. Și nu sunt singurii, familiile lor trec și ele prin asta.

Prin ce trece un pacient, cum găsește resurse în fiecare zi să se lupte cu boala și să descopere mici bucurii în lucrurile de zi cu zi?
Sperăm ca poveștile de viață și de boală pe care le găsești aici să te încurajeze să îți spui și tu povestea, fie că ești pacient sau doar cunoști unul.

ALĂTURĂ-TE CAMPANIEI

Haide să spunem împreună povestea pacientului român!*
*Poveștile încărcate în această secțiune vor fi colectate într-o carte care va fi trimisă autorităților din Sănătate în urma campaniei.

Poveștile pacienților

Prenume: Oana - mamica de Casian

Vârstă: 36

Afecțiunea: Copil cu bronsiolite repetate- astm bronsic

Povestea noastra (a lui Casian), eu sustinator, a inceput la 4 luni ale lui Casian cand am plecat din Brasov la Bacau la bunici. A facut acolo bronsolite repetate. Intai o forma usoara cu internare...

Vezi mai mult

Povestea noastra (a lui Casian), eu sustinator, a inceput la 4 luni ale lui Casian cand am plecat din Brasov la Bacau la bunici. A facut acolo bronsolite repetate. Intai o forma usoara cu internare de cinci zile, tratament usor specific la un spital privat (in Podu Turcului), fara reprosuri, cu personal amabil, curat, igienizat. Am venit acasa tot la bunici, alta forma de bronsolita cu pneumonie, internare aproape 10 zile, Casian facuse 4 luni si 2 saptamani, doar frustrarea mea de mama ca in acelasi spital privat conditii foarte bune - de hotel. Ne intoarcem tot la bunici ca acolo aveam si baiatul mai mare, Casian la 4 luni si 3 saptamani face insuficienta respiratorie si plec cu el cu masina personala pe la ora 2 noaptea la spitalul din Bacau. Ajunsi acolo, personal lipsit de empatie, o doctorita care mi-a spus ca al meu copil nu poate sa respire ca e gras, de asta e bolnav, tipa, copilul fiind alaptat exclusiv (dupa graficele de crestere este un copil normal). Internare din nou, nu pot asista la analizele care se iau copilului, la montarea branulei si primesc vorbe urate aruncate de asistente. E internat a treia oara in mai putin de o luna si stam cuminti in salonul in care erau 30 de grade, sau mai bine ca ne curgeau siroaie de transpiratie. Lenjerii care nu cuprindeau toata salteaua rupta, jupita si patata. Noroc ca am avut inspiratia unor lenjerii de acasa si paturici ale lui Casian. In fiecare zi asistentele aveau ceva de reprosat de ziceai ca esti la hotel. Masa se lua la subsol, daca iti lasai copilul in patut, noi fiind la erajul 3. Normal ca nu am mancat, ca nu aveai cu cine sa lasi copilul. Induri umilinta si aroganta de la personalul medical din Bacau. Acum sper sa nu avem nevoie de internari si ma bucur pt cei plecati. Banii dati din contributiile mele sa fie folositi in investitii si nu furati. Ganduri bune si sanatate tuturor.

Ascunde

Prenume: Elena

Vârstă: 36

Afecțiunea: Muscatura de capusa

Trei spitale, o capusa. Am fost muscata ieri de o capusa, in parcul Tineretului. Pe seara am observat ciudatul animalut infipt in coapsa mea dreapta. Am cautat rapid pe net poze si verdictul a fost...

Vezi mai mult

Trei spitale, o capusa. Am fost muscata ieri de o capusa, in parcul Tineretului. Pe seara am observat ciudatul animalut infipt in coapsa mea dreapta. Am cautat rapid pe net poze si verdictul a fost unul clar: este capusa. Desigur, m-am panicat un pic, dar m-am linistit la faptul ca daca o scoti in primele 4 ore, riscurile de vreo boala sunt minime. Cu speranta in inima, am pornit spre specialistii de la Matei Bals. Dupa o asteptare de circa o ora (era un grup de tineri cu toxiinfectie alimentara capatata la un restaurant de la munte), m-a vazut o doctorita. Tanara, draguta. Insa cam atat. Mi-a spus ca trebuie sa iau o doza unica de antibiotic si mi-a scris reteta. Zic: si capusa, nu o scoatem? Aaaa, zice, noi nu avem sectie de chirurgie, pentru asta trebuie sa mergeti la Victor Babes. Poftim? Cum nu aveti chirurgie? Nu se poate scoate cu o penseta? Nu, noi nu putem face asta. Bine, zic, si plec un pic descumpanita. Dar, ma gandeam eu, bine macar ca stiu unde trebuie mers. Am ajuns la Victor Babes, unde, supriza, aceeasi poveste. Noi va putem da reteta, insa nu o putem scoate. Pai, zic, unde trebuie sa merg atunci??? Deja ma schimbasem la fata. Nu stim, zic ei, la alt spital care are chirurgie. Dar e o capusa micuta, zic eu, pentru ce imi trebuie chirurgie??? Asa este protocolul, spun ei. Deci nu va putem ajuta! Am plecat de acolo foarte trista. Un mix de sentimente: dezolare, furie, frica, m-au cuprins pe loc. Ma gandeam inspre ce spital sa o apuc. Trecuse deja de miezul noptii, si cum nu prea am avut nevoie de spitale, nici nu stiam incotro s-o apuc. Gandul ca avem capusa aceea in piele deja incepea sa ma irite. Trecusera oricum mai mult de patru ore de cand era acolo. Mi-a mai venit o idee. Zic, sa sun la clinica privata unde am abonament. Poate reusesc ei sa o scoata. Si mi-am zis ca da, pot face asta. Evident, taxa pentru scoaterea unei amarate de capuse e undeva la vreo 600 de lei, noroc ca am abonament, asa ca nu am platit nimic. Concluzia: sunt mai trista decat ieri, si ii felicit pe cei care au plecat din tara. Daca in doua spitale mari din Bucuresti, doctorii nu sunt in stare sa scoata o capusa, atunci cum fac cu cazurile grave care ajung la ei. Sunt oameni care mor cu zile prin spitale. Indiferenta ucide. Oameni buni, cum schimbam asta??

Ascunde

Prenume: Elena

Vârstă: 59

Afecțiunea: Neoplazie ovarian,steatoza hepatica

Am fost operată de cancer ovarian în mai 2016. Mulțumesc lui Dumnezeu, că încă nu am făcut metastaze. Problema cu care mă confrunt, la fiecare 6 luni este CT-ul, RMN-ul, pentru că este...

Vezi mai mult

Am fost operată de cancer ovarian în mai 2016. Mulțumesc lui Dumnezeu, că încă nu am făcut metastaze. Problema cu care mă confrunt, la fiecare 6 luni este CT-ul, RMN-ul, pentru că este imposibil sa găsești locuri libere pe undeva, cu trimitere. Poți face rapid un CT cu plată, dar costă cât pensia mea pe două luni. Sănătate multă vă doresc tuturor, iar guvernanților să-și aducă aminte, că și ei au fost oameni de rând, ca noi.

Ascunde

Prenume: Adriana Totan

Vârstă: 55

Afecțiunea: Parkinson, glaucom, coxartroza sold drept

Povestea mea sau mesajul de incurajare? Pe cine sa incurajez? Si de ce sa fac asta? Am cam obosit sa tot dau dovada de curaj celor din jur, sa arat cat sunt de puternica in lupta cu asa boli cumpli...

Vezi mai mult

Povestea mea sau mesajul de incurajare? Pe cine sa incurajez? Si de ce sa fac asta? Am cam obosit sa tot dau dovada de curaj celor din jur, sa arat cat sunt de puternica in lupta cu asa boli cumplite. A venit momentul sa fiu si eu incurajata, ajutata si ocrotita. Chiar ma intereseaza, daca ma aude cineva, pun si eu intrebarea : Cum pot beneficia de o protezare sold drept in Europa ? Cui sa ma adresez ? Ce implica ? Oare pot sa fiu operata gratuit ? Am certificat de handicap prin care in tara, teoretic, beneficiez doar de medicamente gratuite si sedinte de consiliere, kinetoterapie, dar pe care nu le poti face decat la stat, toate clinicile private nu te primesc. Ma intreb de ce ? Ca doar sunt aceeasi persoana si la privat si la stat, am acelasi certificat, deci aceleași drepturi in toata Romania, nu ? Datorita glaucomului ma confrunt cu multe refuzuri in caz de intervenție chirurgicală, deoarece este interzisă administrarea antiinflamatoarelor si analgezicelor, iar medicii fug de asa caz. Din acest motiv ma confrunt cu o durere continuă a soldului drept si cu medici care nu prea au curajul sa ma opereze, de teama complicațiilor. Anul trecut am fost nevoită sa-mi fac dantura si m-am lovit de refuzul a 7 medici. Abia am reusit sa gasesc un om cu suflet, medic de exceptie, care a avut curajul sa se ocupe de lucrarea mea. Nu vreau sa stie nimeni cat de greu ma descurc datorita maladiei Parkinson, nu se poate descrie in cuvinte trăirile si toate modificarile date de aceasta boala.Suntem bătuți de soarta toti cei bolnavi de Parkinson, este infiorator de greu sa constientizezi ca suferi de o boală incurabilă care te omoară in fiecare zi si care avansează. Este un act de mare curaj sa duci asa boala, credeti-ma ! Tocmai de aceea va sfătuiesc pe toți sa va ingrijiti sanatatea. Multumiti-i lui Dumnezeu ca nu aveti Parkinson si invatati sa fiti mai buni, daruiti iubire si o mana intinsa la nevoie. Daca intalniti un bolnav de Parkinson nu radeti de el, sau nu-l imbranciti ca se misca prea incet, nu faceti asta! Intrebati-l cu ce puteti sa-i fiti de ajutor. Cu siguranta va avea nevoie de sprijinul dvs si va aprecia gestul. Nu uitati ca si bolnavii de Parkinson sunt semenii nostri, se poate intampla oricui sa se imbolnaveasca, nimeni nu vrea asa ceva. Dumnezeu sa va ocroteasca pe toti si sa va dea sanatate ! Este cel mai mare dar pe care-l primeste un om, fara sanatate nu te poti bucura de viata. In incheire vreau sa pun aceeasi intrebare: pot sa beneficiez de protezarea soldului in UE ? Sper ca nu v-am plictisit cu povestea mea si mai sper ca poate va fi citită de cine trebuie, chiar astept un raspuns care sa ma bucure. Toate cele bune ! Adriana Totan

Ascunde

Prenume: Ciumas

Vârstă: 50

Afecțiunea: Gonatroza drept

Speranță.

Prenume: Paula

Vârstă: 42 de ani

Sunt voluntar Hospice "Casa Speranței"Brașov și cred că este necesar că fiecare pacient din țara aceasta să beneficieze de tratamente medicale de calitate în sistemul de stat la fel ca la ...

Vezi mai mult

Sunt voluntar Hospice "Casa Speranței"Brașov și cred că este necesar că fiecare pacient din țara aceasta să beneficieze de tratamente medicale de calitate în sistemul de stat la fel ca la orice instituție medicală privată.

Ascunde

Prenume: Sebestyen Daniela

Vârstă: 42

Afecțiunea: Malformatia Arnold Chiari

Bună ziua! Povestea mea e următoarea: Începând din 2014 am început să mă simt rău,amețeam foarte tare,aveam stări de vomă tot timpul, probleme cu echilibru, stări febrile, erupții pe ...

Vezi mai mult

Bună ziua! Povestea mea e următoarea: Începând din 2014 am început să mă simt rău,amețeam foarte tare,aveam stări de vomă tot timpul, probleme cu echilibru, stări febrile, erupții pe picioare și vederea încețoșată. Doi ani m-am perindat prin spitale (internări,UPU) și nimeni nu știa cauza, simptomele mele, majoritatea presupuneau că e vertij, alți medici insinuau că îmi induc acele stări și că totul ar fi pe baza psihică. După doi ani de chin, când ajunsesem să nu mă mai pot deplasa singură, mi s-a făcut RMN cerebral la Deva. O doamnă doctor neurolog mi-a interpretat RMN-ul și mi-a redat următoarea frază: Din păcate nu mai aveti mult de trăit, aveti cerebelul dislocat, amigdalele cerebeloase intrate pe canalul spinal....și din experiența mea nu se poate opera, nimeni nu intra în centrii nervoși"!.  Am cerut externarea și m-am dus la Neurochirurgie Cluj. Acolo mi s-a pus diagnosticul corect (Malformația Arnold Chiari). Am suferit două intervenții chirurgicale pe creier, una pt decompresia suboccipitală pe linie mediană și excizia țesutului fibros (mi s-a îndepărtat osul occipital), a doua pentru pseudomeningocel și granulom de fir. Toate acestea s-au petrecut în 2016. De atunci, mă lovesc în permanență de medici neurologi care nu cunosc această malformatie rară. Din această cauză, nu îmi pot oferi sprijinul de care am nevoie, nu mă pot monitoriza corect deoarece informații despre această anomalie trebuie sa le redau eu. Sunt copleșită de situație, nu găsesc sprijin niciunde, în afară de neurochirurg. În plus de acestea am rămas cu multiple sechele, activitățile zilnice sunt limitate, sunt pensionată pe caz de invaliditate....am fibromialgie, scolioză și protruzie discală+ plus probleme de respirație și deglutiție, oboseală, dureri crunte de cap și coloană. Am făcut o petiție la Ministerul Sănătății și am cerut să organizeze o campanie de informare și conștientizare pentru această malformatie rară. Răspunsul a fost departe de realitate. Îmi doresc să fie cunoscută această anomalie și să putem fi tratați corect de către neurologi. Aș putea relata mult mai multe, esențial este că suferința și recuperarea după aceste intervenții sunt peste puterea unora de a-și imagina. Vă mulțumesc anticipat ! Sănătate tuturor ! Daniela Sebestyen/Deva

Ascunde

Prenume: Lidia

Vârstă: 32

Afecțiunea: roșu în gât la bebelus

Povestea noastră e trista. Am mers la UPU Bacau cu bebe febra 39,9 si de la intrare au inceput sa tipe la copil pe motiv ca nu sta sa ii masoare febra. Copilul fiind doar de 14 luni normal ca e...

Vezi mai mult

Povestea noastră e trista. Am mers la UPU Bacau cu bebe febra 39,9 si de la intrare au inceput sa tipe la copil pe motiv ca nu sta sa ii masoare febra. Copilul fiind doar de 14 luni normal ca e speriat. Am fost internațt in niste conditii mizere pentru un bebelus si in afara de femeia de serviciu care ne zambea si vorbea frumos, absolut nici o asistenta/doctor nu s-au putut abtine de la a tipa la copilul meu. Chiar le-am spus ca nu e normal asa ceva. Bineinteles ca reprosurile au curs garla. Cand am mers sa i se curețt nasucul, o infirmiera ca si cum deranjata de mine ii baga acel tub pe nas, copilul plange si se urla la el ca sa stea locului ca ii da sangele daca mai misca mult. Groaznic. Mi-am luat copilul si i-am zis ca nu mai am nevoie sa ii desfunde caile respiratorii mai ales ca nici macar nu reusise ea. INADMISIBIL. M-am chinuit 24h dupa care pe semnatura mi-am luat copilul acasa ca nu mai suportam atata nesimțtre. Asistentele se cred mai sus ca medicii, uita ca lucreaza la Pediatrie si zambetul nu ar trebui să lipseasca de pe fata. Fetita mea vorbea cu ele si nici macar nu se uitau la noi. Mi s-a rupt sufletul de propriul copil in ce conditii l-am dus.GROAZNIC. Si acum rabufnesc cand imi amintesc. Sistemul de invatamant medical e gresit!!!! Ar trebui sa ii invete ca zambetul si glasul linistit si duios sunt cele mai bune medicamente pentru un pacient. Locuiesc temporar in Norvegia . Bineinteles ca si aici copilul se imbolnaveste. Nu se compara felul cum suntem primiti de la usa de absolut orice angajat cu Romania. Zambet, calmitate , duiosie, bunatate, blandete, sunt cateva din cuvintele care descriu modul lor de abordare a pacientului. Ei merg pe premiza: - pacient multumit de calitatea tratamentului = salariu atractiv si mediu propice pentru desfasurarea activitatii in medicina Trebuie o revolutie in medicina romaneasca! Noi concepte in Educarea Cadrelor Medicale P.S. Doar sa fim pe patul de moarte sa mai ajungem in UPU. Altfel NICIODATA NU IMI VOI MAI DUCE COPILUL IN MIZERIA ACEEA DE SPITAL SI LA ASEMENEA CADRE INCOMPETENTE!!!

Ascunde

Prenume: Madalina

Vârstă: 39

Afecțiunea: Hepatită cronica

Am hepatită cronica,"obținută" din cabinetul de ginecologie în luna 4 de sarcină,un instrument nesterilizat corespunzător.Din nefericire, incompetența doctoriței m-a condamnat la o viață...

Vezi mai mult

Am hepatită cronica,"obținută" din cabinetul de ginecologie în luna 4 de sarcină,un instrument nesterilizat corespunzător.Din nefericire, incompetența doctoriței m-a condamnat la o viață de bolnav. Bebelusul meu a decedat a 3 zi după naștere,a luat o bacterie din Neonatologie. Într-un singur an am pierdut sănătatea și copilul din cauza sistemului de sănătate din România, am rămas cu un dosar de ucidere din culpă și un proces cu autoritățile și spitalul. Dar lupt pentru viata mea, deși să fii pacient în România este o luptă pierdută. Sunt asigurată pt că lucrez,dar mi s-a spus sec: nu te vei vindeca niciodată!!! Decizia medicului curant! Analizele mai speciale le plătim, medicamentele nu sunt compensate,iar vindecare nu există pemtri hepatită B. Sunt o luptătoare, voi căuta mereu o rezolvare ...dar pentru bolnavii de hepatită B nu sunt șanse! Spun medicii...

Ascunde

Prenume: Blogger Dincolo de nori

Vârstă: Cancerul nu tine cont de varsta

Afecțiunea: Cancer de cap si gat si de vezica

Jurnal unui cancer. Am decis să împărtășesc săptămânal din experiențele mele în speranța că vor fi de ajutor și altora care trec prin situații asemănătoare cu a mea (din păcate, d...

Vezi mai mult

Jurnal unui cancer. Am decis să împărtășesc săptămânal din experiențele mele în speranța că vor fi de ajutor și altora care trec prin situații asemănătoare cu a mea (din păcate, din ce în ce mai mulți). Jurnalul nu este scris pentru a mă plânge sau pentru a stârni compasiune, ci pentru a împărtăși experiența prin care trec cu cei aflați în aceeași situație (deloc puțini, din ce am văzut în ultimul timp). Eu cred că le va fi util, vor ști la ce se pot aștepta, cum se pot organiza mai bine și multe altele. Luni, 3 septembrie, am ajuns la Secția de Oncologie a unui spital. Mi s-a făcut foaie de zi, după care am fost trimis în Ambulatoriu pentru așa numita „spitalizare de zi”, unde mi-am făcut chimioterapia de radiosensibilizare. Nu mi-a spus nimeni că trebuie să te înarmezi cu o infinită răbdare, sandvișuri din belșug și apă la discreție pentru că nu poți pleca din fața ușii aceleia, pe care o aștepți cu nesfârșită speranță să se deschidă, că dacă te strigă pe tine? Eu am stat acolo de la 8 la 15 și chimioterapia am început-o pe la 13.30. Medicii și asistentele de acolo nu sunt nepoliticoși sau răuvoitori, dar parcă și-au pierdut toată empatia, o spun cu regret. Deși fluxul de pacienți cu cancer este în creștere, tind să le dau câteva circumstanțe atenuante. Până la urmă, ce era dacă asistenta îmi răspundea la una din nenumăratele întrebări și îmi spunea să revin la 13? Am fost tratat ca o muscă bâzâitoare până când am intrat în sala de tratament, unde situația s-a schimbat, în sensul că nu am ce reproșa actului medical. E adevărat, nu am fost niciodată un om răbdător. În cazul meu, cred că așteptările nejustificate mă omoară mult mai repede decât ar putea cancerul să o facă. Și să nu uit, mergeți mereu cu ceva bani la voi, întotdeauna mai sunt unul, două, medicamente care trebuie cumpărate suplimentar (și nu mă refer la o aspirină). La ora 16 am plecat spre centrul medical unde aveam programare la ora 17. Cred că lunea aia a fost cu ghinion, căci și aici am avut de așteptat. Numai că nu atât de mult, doar o oră. Iar personalul de la recepție a fost zâmbitor și a explicat motivul întârzierii, m-a întrebat dacă am nevoie de ceva, chestii din astea. Restul săptămânii am făcut doar radioterapie, întârzierile s-au diminuat sensibil. În cea de a doua săptămână mi s-a umflat limba atât de tare încât nici să mai vorbesc nu am mai putut, iar de mâncat nici atât (în afară de lichide nu am putut înghiți nimic). La recomandarea medicului (căruia i-am scris un mail) am luat suplimente alimentare medicale, aproximativ 60 lei/zi, altminteri nu aș fi putut continua terapiile. Dacă la centrul medical lucrurile au mers șnur, așa cum am scris mai sus, luni 17.09, la spitalizarea de zi de la oncologie, lucrurile au mers cum nu se poate mai prost. De la 7.30 până la aproape 14 am făcut de gardă (mai ceva ca la drapel, în armată). La ora 9.30 i-am dat asistentei analizele și am cerut să le discut cu medicul oncolog, menționând că sunt foarte îngrijorat de degradarea rezultatelor. Am vorbit la pereți. Asistente grăbite și foarte nervoase, medici aparent la fel (că na, n-am apucat să vorbesc cu ea), ce mai, o organizare mai defectuoasă rar mi-a fost dat să văd. În fine, la 13.45 am intrat în cabinet, am făcut chimioterapia de radiosensibilizare fără ca nimeni să-mi spună vreun cuvânt privind temerile mele (oricum, pe epicriza zilei scrie că analizele sunt în parametri normali, ceea ce mi se pare ciudat întrucât toate rezultate concludente erau sărite rău din intervalele de referință), iar aproape de ora 15 am fost liber să plec. Suficient timp cât să beau un supliment alimentar și să plec în partea cealaltă a orașului pentru radioterapie (v-am spus mai sus ce am făcut acolo).

Ascunde

Pages