ALĂTURĂ-TE CAMPANIEI

Pacienții români sunt părinții, copiii, prietenii sau vecinii noștri. Sau suntem chiar noi.

Fiecare dintre acești pacienți are o poveste de spus, mai veselă sau mai tristă, mai optimistă sau mai încrâncenată. Cu toții se confruntă cu greutăți și obstacole și sunt nevoiți să se adapteze unei noi realități impuse de boală. Și nu sunt singurii, familiile lor trec și ele prin asta.

Prin ce trece un pacient, cum găsește resurse în fiecare zi să se lupte cu boala și să descopere mici bucurii în lucrurile de zi cu zi?
Sperăm ca poveștile de viață și de boală pe care le găsești aici să te încurajeze să îți spui și tu povestea, fie că ești pacient sau doar cunoști unul.

ALĂTURĂ-TE CAMPANIEI

Haide să spunem împreună povestea pacientului român!*
*Poveștile încărcate în această secțiune vor fi colectate într-o carte care va fi trimisă autorităților din Sănătate în urma campaniei.

Poveștile pacienților

Prenume: PREDA MARIANA

Vârstă: 59

Cumnatul meu a suferit o intervenție chirurgicală la un spital din București în luna august 2018 și a plecat cu două infecții din spital cu care se mai luptă și acum. Numele lui este Preda...

Vezi mai mult

Cumnatul meu a suferit o intervenție chirurgicală la un spital din București în luna august 2018 și a plecat cu două infecții din spital cu care se mai luptă și acum. Numele lui este Preda Gheorghe și are 65 de ani.

Ascunde

Prenume: Ionica

Vârstă: 27 ani

Afecțiunea: Cancer rar - sarcom

Bună ziua. Sunt Ionică, am 27 de ani și sunt fiul unui pacient din România cu un cancer rar. În urmă cu 14 ani, mi-am pierdut mama din cauza unui melanom malign. Pe atunci, speranța de viaț...

Vezi mai mult

Bună ziua. Sunt Ionică, am 27 de ani și sunt fiul unui pacient din România cu un cancer rar. În urmă cu 14 ani, mi-am pierdut mama din cauza unui melanom malign. Pe atunci, speranța de viață era și mai mică decât acum. Ce o să vă scriu în continuare este strigătul de durere al unui fiu care își vede tatăl murind încet, încet, cu zile, în România anului 2018...

Totul a început în 09.01.2018 când am ajuns la (nume spital) Chirurgie I cu un bilet de trimitere în mână de la medicul de familie pe care scria ”posibil tumor”. I s-a făcut un CT abdomen, pelvis și o simplă radiografie, NIMIC ALTCEVA, iar a doua zi a fost trimis pe masa de operație.

La finalul operației, doctorul ne-a spus că e vorba despre tumoră ”canceroasă”, deci ”cancer, măi băiatule”. Și a urmat calvarul. Stă internat 8 zile, i se scot firele de sutură și plecăm acasă. Ajungem acasă, operația s-a desfăcut deoarece, ulterior, pe buletinul HP s-a văzut o tumoră de 10/8/9 cm (Sarcom de grad înalt G3, histiocitom fibros malign nediferențiat). S-a recusut operația, iar după numai 3 săptămâni aceeași tumoră operată a recidivat (eu, pansându-l zilnic, am putut observa cum ceva negru se tot mărea în diametru). Ne-am întors la domnii doctori pentru a vedea ce e... Spuneau ei: ”tumora a recidivat”. A fost reexcizat, de data aceasta mai mult țesut tăiat. Acum nu aveau cum să închidă operația, s-a așteptat 3 săptămâni cu operația deschisă pentru a putea face transplat de piele, s-a realizat transplantul dar... fără succes.

După alte 3 săptămâni a fost transferat la (nume clinică) unde s-a descoperit infecție intraspitalicească cu stafilococ auriu. Face tratament corespunzător și după 3 săptămâni se reușește transplantul de piele. De la spital ni s-a spus să mergem la un centru de oncologie pentru tratament. De la acest centru ni se recomandă un CT torace, abdomen, pelvis (îl facem contra cost că era urgent). Ajungem acolo, face o singură cură de citostatice în aprilie 2018. După nici o săptămână de la ciclul de chimio, tumora recidivează din nou. Între timp, făcusem o programare la o clinică privată (datorită bunătății unor oameni faini de pe rețelele de socializare), dar abia după o lună ajungem la ea, unde ajunsesem cu tumora recidivată în stadiu activ. Dl doctor, văzând ce s-a făcut la picior și actele medicale ne-a ”urecheat” zicând: ”Unde și de ce ați făcut prostiile astea?” (ce poți spune în situația asta ?).

Între timp am făcut un RMN coapsă și repetate CT de mai sus (tot contra cost pentru că era urgent). Bineînțeles, s-a oprit chimio, iar într-o săptămână tata a fost pe masa de operație unde avea să i se reexcizeze larg tumora cu margini de rezecție în țesut sănătos conform buletinului HP cu o operație de 35 cm lungime de la șold până aproape de genunchi, deci anulează toate operațiile (prostiile) deja făcute. În plus, este operată o metastază de sub genunchi (nodul tare la palpare), iar buletinul HP confirmă metastaza apărută. Ne-am reîntors la (nume spital) pentru chimio, dar operațiile erau ”proaspete” și nu se putea face nimic. Am primit recomandarea să facem control radioterapeutic, și am ales (nume clinică). Doctorul ne propune să facem un CT torace pentru a vedea dacă sunt sau nu metastaze pulmonare. Până să vină rezultatul, tata primește recomandare de amputare (ceea ce l-a făcut să-și piardă orice speranță și să fie furios pe ”toți”, nu auzi în fiecare zi așa propuneri). După aflarea rezultatului CT-ului se văd metastaze multiple pulmonare (5 dreapta și 3 stânga), iar de la (nume clinică) primim recomandarea de a efectua tratament paliativ cu (nume medicament)+(nume medicament). Ajungem la (nume clinică) unde, cu recomandarea în mână, ni se spune că va trebui să așteptăm după fonduri deoarece fondurile pe luna august s-au terminat: ”să vedem cum e în luna septembrie”. Și iată că am ajuns în luna septembrie și tata a făcut un singur ciclu de chimioterapie administrat în prima ”linie” făcut în luna aprilie. Între timp, făcusem programări la alte clinici private (contra cost bineînțeles, deoarece era urgent să primim tratamentul nou apărut în țara noastră, abia în luna iulie spre final-august..).

Mai multe spitale ne-au zis ”nu avem fonduri momentan, reveniți”. Bineînțeles că nu putem dovedi scriptic acest lucru deoarece nu am fost atât de inspirat să cer o dovadă a acestui aspect. Trimit un mail la (nume spital) unde efectuăm o programare (contra cost bineînțeles că e urgent) și acolo am primit verdictul final. După consultație și verificarea actelor medicale care deja deveniseră un dosar destul de gros cu rezultate histopatologice, RMN, CT multiple, toate cu substanță de contrast, analize, bilete de ieșire din spitale, recomandări ș.a.m.d, doctorul ne spune sincer și ”pe față” : ”Dle Gaspar, luați-vă gândul de la (nume medicament) pentru că nu sunteți eligibil.” ”Incredibil, spun eu, am alergat jumătate de țară ca să găsesc un loc cu fonduri, și l-am găsit în sfârșit, iar acum dvs. îmi spuneți că nu se poate???”. ” Da!!! Criteriul de includere al pacientului în administrarea acestui medicament nou în România spune clar: să nu se fi administrat anterior (nume medicament) pacientului.”

 Ținând cont că în luna aprilie apare în sistem ca având o cură de chimioterapie cu (nume medicament) efectuat, TATA NU MAI POATE BENEFICIA DE NOUL MEDICAMENT, deci este condamnat la moarte sigură, dar lentă, în opinia mea de ”nespecialist ce sunt”. Culmea este că și acum, în 18.09.2018 când este scris acest mesaj, cei de la (nume clinică) așteaptă să primească fonduri ca tata să primească tratamentul cu (nume medicament), NIMENI DE ACOLO NEȘTIIND CĂ NU ESTE ELIGIBIL!!!! Maine 19.09.2018 avem o programare în București (deci am ajuns și acolo) la o clinică privată în disperare de cauză, deoarece nu știm încotro să o luăm. Iar în urma a doua RMN coapsă și gambă se vede că sunt multipli noduli în ambele secțiuni, iar metastazele pulmonare nu vor scădea în dimensiune fără tratamentul corespunzător, așa e???

Doamnelor și Domnilor, e un haos ce am trăit de 9 luni încoace... Am făcut aprox 30.000 de km cu mașina personală pe banii mei (amărâtul meu salariu de 1.456 de lei + pensia tatălui și a bunicii 650 + 550 de lei), toate CT-urile și RMN și consultații contra cost și micul dejun și prânzul luat în mașină pe drum spre casă sau spre serviciu, iar viața mea a luat o întorsătură groaznică... Bunica are 86 de ani, cine să o îngrijească? La serviciu trebuie să merg, nu? Ca să plătesc ”cotizațiile de 900 și ceva de lei în total lunar”.

De ce nu am fost îndrumați corespunzător? De ce nu există nicio ”linie trasată” după care să ne ghidăm, noi, ăștia care nu știm încotro să o luăm? De ce tata e purtat de la un spital la altul pentru că... NU SUNT FONDURI ? Și când sunt fonduri cineva vede că nu e eligibil???? De ce am pierdut atâția bani (ce-i drept, mare parte donații ale oamenilor excepționali)???

Cine îmi garantează supraviețuirea tatălui meu? Mai are vreo șansă dacă timp de 9 luni nu a făcut decât o amărâtă de cură de chimio neeficientă ? Vă dați seama ce e în sufletul meu când stau neputincios și mă uit la tatăl meu cum.... se stinge ? Nu vă doresc să trăiți așa ceva niciodată!

Îndurerat, fiul aparținător al unui pacient cu un cancer RAR în România anului 2018...

Ascunde

Prenume: Daniela

Vârstă: 44

Afecțiunea: asistent medical in sistemul de stat

Pacienți, învățați să vă cereți drepturile! Cele care chiar contează!

Prenume: Andrei

Vârstă: 30 de ani

Afecțiunea: Tumora Cordom

Mă numesc Andrei Pusok, tânăr de 30 de ani, cu multe vise și planuri de viitor pe care am fost nevoit să le pun pe plan secundar, din cauza bolii cu care mă confrunt. Vă voi relata pe scurt...

Vezi mai mult

Mă numesc Andrei Pusok, tânăr de 30 de ani, cu multe vise și planuri de viitor pe care am fost nevoit să le pun pe plan secundar, din cauza bolii cu care mă confrunt. Vă voi relata pe scurt povestea mea. Am absolvit 2 facultăți (Științe Economice, Științe Juridice) și un master (Administrarea Afacerilor). Totul a început cu o durere de cap și amorțeli ale membrelor, iar din septembrie 2017, în urma mai multor investigații de specialitate, am fost diagnosticat cu o formă foarte rară de cancer osos și anume Tumora Cordom situată în zona clivusului (baza craniului). În România este foarte rar întâlnită și necunoscută datorită tipului și zonei în care este situată. De atunci am trecut prin 3 operații la baza craniului, foarte grele (durata medie a unei operații a fost de 10 ore ). Din păcate, nici după 3 operații nu s-a putut extirpa în totalitate tumora deoarece este extinsă prin zone vitale și prin centrii nervoși, iar extirparea ei în totalitate mi-ar afecta viața. Operațiile au fost efectuate la Spitalul Universitar din Tübingen, Germania. Am reușit să plătesc onorariile medicilor cu ajutorul oamenilor binevoitori, prin donații. Tumora mea se dezvoltă în os, dar și în țesutul moale, iar datorită faptului că nu s-a putut extirpa în totalitate, acest tratament de radioterapie cu protoni este recomandat să fie realizat în timp util, pentru a stopa tumora să recidiveze și să îmi afecteze viața. Mi-a fost recomandat de profesorul din Germania pentru a stopa resturile tumorale de la recidivă până găsim un tratament compatibil cu forma mea de cancer osos. În momentul de față există doar 2 soluții: alte operații sau radioterapia cu protoni. Eram programat pentru tratamentul de Radioterapie cu protoni pe data de 6 aprilie, apoi pe 17 aprilie 2018, dar am fost nevoit să amân din motive finaciare. Am amânat de 2 ori tratamentul. Tratamentul de radioterapie constă în 35 de sedințe în decursul a 2 luni. Acest tratament de radioterapie cu protoni nu există în România (este singurul tratament care are efect asupra acestui tip de tumoră, fără a afecta țesutul sănătos din jur). Tumora a fost foarte mare, extinsă sub toată suprafața bazei craniului cu extensie până în zona cervicală la c2, afectând unii nervi locomotorii. Tumora a presat atât creierul, cât și tubul medular, de acolo având simptomele de dureri și amorțeli ale membrelor. În momentul de față mă pot deplasa doar cu ajutor sau cu un efort foarte mare, deoarece am semipareză pe partea stângă și dureri foarte mari ale membrelor din partea dreaptă. Trăiesc într-un corp pe care nu îl mai recunosc. Mă simt singur în această luptă și nu știu pe ce drum să mă îndrept, totul este nou pentru mine și s-a întâmplat foarte repede. Sunt la capătul puterilor. S-au întâmplat foarte multe lucruri într-un timp foarte scurt. Cazul meu este public în mediul online, dar și în presa locală din Arad. Nu îmi doresc bogăție, vreau doar ajutor să pot lupta să fiu sănătos și să zâmbesc din nou. Mi-am creat și o pagină de Facebook "Zâmbim Pentru Andrei", unde postez toate etapele "călătoriei mele spre fericire". Așa mi-am numit această problemă de sănătate.

Ascunde

Prenume: Robert C.

Vârstă: 39

Afecțiunea: Melanom de mucoasa bucala

In decembrie 2016 a fost diagnosticat cu aceasta forma rara de cancer. Prima operatie la Cluj, a durat 8 ore si a constat in indepartarea efectelor tumorii din zona gatului si a capului (mai multi ...

Vezi mai mult

In decembrie 2016 a fost diagnosticat cu aceasta forma rara de cancer. Prima operatie la Cluj, a durat 8 ore si a constat in indepartarea efectelor tumorii din zona gatului si a capului (mai multi ganglioni, muschi, parti din maxilar). Au urmat 2 luni cu 30 de sedinte de radioterapie la Cluj, timp in care a continuat sa-si urmeze pasiunea pentru alergare. Lupta a continuat dupa inca 3 luni cand au aparut 7 metastaze cerebrale (identificate la o clinica privata pentru ca aparatura din spitalele de stat nu sunt atat de performante/ diagnosticul la stat a fost de anevrism), cea mai mare fiind indepartata chirurgical iar celelalte 6 fiind tratate prin radiochirurgie (gama knife) in Franta (la noi inca nu exista aceasta posibilitate). Din august 2017 s-a continuat cu ajutorul unei clinici private (din nou..) si cu sprijinul oamenilor dragi si frumosi care au ajutat financiar, un tratament de imunoterapie cu (nume medicament) (care trebuia combinat cu (nume medicament) pentru eficienta maxima-medicament necompensat la noi, avand costuri foarte mari). Au trecut 10 luni de tratament prin mono-imunoterapie care au dus la o stagnare a starii generale. Ulterior au inceput sa apara alte metastaze subcutanate (umflaturi), intramusculare si la nivel osos, precum si 3 la nivel cerebral (care s-au dovedit a fi 5). A urmat un nou tratament gama knife tot in Franta (a mai trecut un an si tot nu avem acest tratament in Romania...). Din nou, cu ajutorul donatiilor s-a reusit sa mearga in UK (tara care a acceptat sa il trateze; multe tari acorda gratuit cetatenilor acest tratament, multe tari nu accepta pacienti din alte tari nici macar contra cost) pentru a putea beneficia de un alt tratament nou (nu este disponibil la noi..) care a costat enorm (100.000£) care insa nu a apucat sa-si faca efectul pana la capat... Din septembrie 2018, Robert isi continua alergarea intr-un loc mai bun, fara umilinte si neputinte determinate de incapacitatile unor oameni care mentin un sistem de sanatate deficitar. Robert a depasit toate pronosticurile doctorilor, toate greutatile si piedicile unui sistem bolnav si a unor oameni incapabili, insa a intalnit si doctori competenti si multi oameni frumosi care l-au sprijinit si care au primit in schimb din optimismul, taria si demnitatea lui Robert care a ales sa lupte indiferent de greutati si piedici.

Ascunde

Prenume: Cornel

Vârstă: 27

Afecțiunea: Fractura glezna

Am fost operat in aprilie 2017 la glezna la Spitalul Sf. Spiridon din Iasi. Ce am vazut acolo 2 zile cat am stat internat nu doresc nimanui. M-au bagat in operatie cu hainele cu care am venit de ac...

Vezi mai mult

Am fost operat in aprilie 2017 la glezna la Spitalul Sf. Spiridon din Iasi. Ce am vazut acolo 2 zile cat am stat internat nu doresc nimanui. M-au bagat in operatie cu hainele cu care am venit de acasa, in conditiile in care nu am fost vreo urgenta, am facut operatia programat. Cu piciorul rupt si operat, nu prea puteam sa merg la toaleta, dar nu am avut de ales, a trebuit sa ma chinui cu carjele, proaspat operat, intrucat "ratoii" in care ar fi trebuit sa urinez stateau toti intr-un butoi ca ala in care pui muraturi plin cu apa. Asa se dezinfectau... Am avut noroc ca 2 zile cat am stat acolo nu am avut nevoie cu treaba mare la baie ca nu stiu cum rezolvam. La toalete nu aveau capac, iar eu nu aveam voie sa calc in picior. Am avut noroc sa ma internez de dimineata si astfel am prins loc in camera. Pe altii proaspeti operati, ii tineau in paturi pe holurile spitalului ca nu mai aveau unde. Cand am fost externat, un barbat pe la 35 ani se interna pentru a 3-a operatie la o mana. Trebuiau sa ii faca o adaugire de os din cauza ca la prima operatie contactase stafilococul auriu pe os si i-a mancat cumva osul din ce-am inteles eu... Ganditi-va ca vorbim de cel mai mare spital de urgenta din Moldova si probabil in top 5 din tara! Toate chestiile astea m-au facut ca acum, cand a trebuit sa scot suruburile si placuta din glezna sa apelez la un spital privat... Am platit de 2 ori salariul mediu pentru o noapte de cazare, o operatie de 15 min si o rahianestezie.

Ascunde

Prenume: ERIKA

Vârstă: 60

Afecțiunea: Cancer la sân

Am fost diagnosticată de curând cu cancer la sân. De frica sistemului sanitar din România, am ales să mă operez în Ungaria, bineînțeles, contra cost. Urmează tratamentul. Mi-e teamă de ...

Vezi mai mult

Am fost diagnosticată de curând cu cancer la sân. De frica sistemului sanitar din România, am ales să mă operez în Ungaria, bineînțeles, contra cost. Urmează tratamentul. Mi-e teamă de el, mi-e teamă că aparatele se vor strica, mi-e teamă că nu voi primi medicamentele necesare, mi-e teamă că nu voi primi informațiile necesare, mi-e teamă pentru viața mea.

Ascunde

Prenume: Anghel Ilinca Andreea

Vârstă: 5 săptămâni

Afecțiunea: TPSV

Sunt atat de mica si de neajutorata. In Constanța nu exista medic cardiolog pediatru, deocamdată de atât am nevoie, de o monitorizare a unui medic. Mi se refuza dreptul la viata, in toata Roma...

Vezi mai mult

Sunt atat de mica si de neajutorata. In Constanța nu exista medic cardiolog pediatru, deocamdată de atât am nevoie, de o monitorizare a unui medic. Mi se refuza dreptul la viata, in toata Romania nu este un loc pentru mine (unde ar fi un medic specialist). Starea mea s-a agravat. Va rog mediatizați, poate ma ajuta cineva.

Ascunde

Prenume: Mihaela

Vârstă: 48

Afecțiunea: Insuficienta renala cronica

O boala perfida, incurabila, cu repercusiuni grave asupra organismului si care necesita un regim de viață special. Din pacate, in Romania, este greu sa supraviețuiești cu aceasta boala intr- un...

Vezi mai mult

O boala perfida, incurabila, cu repercusiuni grave asupra organismului si care necesita un regim de viață special. Din pacate, in Romania, este greu sa supraviețuiești cu aceasta boala intr- un sistem de sănătate gândit in așa fel încât sa scurteze durata de viață si nu sa o prelungească! Eforturile materiale sunt foarte mari: daca nu ai bani, mori cu zile!

Ascunde

Prenume: Codruta

Vârstă: 49

Afecțiunea: Psoriazis vulgar

Mesajul meu este pentru medicii care se ocupa de bolnavii cu psoriazis: sa fie umani si sa trateze fiecare pacient in parte. Nu suntem niste diagnostice scrise pe o hartie, suntem oameni si avem ne...

Vezi mai mult

Mesajul meu este pentru medicii care se ocupa de bolnavii cu psoriazis: sa fie umani si sa trateze fiecare pacient in parte. Nu suntem niste diagnostice scrise pe o hartie, suntem oameni si avem nevoie de toata pregatirea lor pentru a ne ajuta sa depasim perioadele critice ale bolii.

Ascunde

Pages