ALĂTURĂ-TE CAMPANIEI

Pacienții români sunt părinții, copiii, prietenii sau vecinii noștri. Sau suntem chiar noi.

Fiecare dintre acești pacienți are o poveste de spus, mai veselă sau mai tristă, mai optimistă sau mai încrâncenată. Cu toții se confruntă cu greutăți și obstacole și sunt nevoiți să se adapteze unei noi realități impuse de boală. Și nu sunt singurii, familiile lor trec și ele prin asta.

Prin ce trece un pacient, cum găsește resurse în fiecare zi să se lupte cu boala și să descopere mici bucurii în lucrurile de zi cu zi?
Sperăm ca poveștile de viață și de boală pe care le găsești aici să te încurajeze să îți spui și tu povestea, fie că ești pacient sau doar cunoști unul.

ALĂTURĂ-TE CAMPANIEI

Haide să spunem împreună povestea pacientului român!*
*Poveștile încărcate în această secțiune vor fi colectate într-o carte care va fi trimisă autorităților din Sănătate în urma campaniei.

Poveștile pacienților

Prenume: -gratian

Vârstă: 51

Afecțiunea: neoplasm de pancreas cu metastaze pe ficat si osoase

Trebuie sa tratezi boala ca si cum ar face parte din viata ta normala, sa nu te feresti sa vorbesti de ea si sa glumesti cat mai mult despre orice, sa fiti cat mai increzatori.

Prenume: Nicoleta

Vârstă: 44

Afecțiunea: Schizofrenia

Mi-am trait copilaria si adolescenta intr-o familie disfunctionala. Tata o batea pe mama zilnic pentru ca era puturoasa si certareata, iar mama imi repeta zilnic ca sunt in plus in familie pt ca la...

Vezi mai mult

Mi-am trait copilaria si adolescenta intr-o familie disfunctionala. Tata o batea pe mama zilnic pentru ca era puturoasa si certareata, iar mama imi repeta zilnic ca sunt in plus in familie pt ca la ei in familie traditia era sa aiba doar doi copii, eu fiind a treia. Toata viata m-am simtit neiubita si nedorita de nimeni, in plus. Cand ieseam din casa simteam ca se casca asfaltul pe care calc si ca o sa ma inghita. Am avut si o tentativa de suicid. La 19 ani mi-am facut primul prieten, cu care mi-am inceput viata sexuala si care, atunci cand avea chef, ma batea si ma viola. Viol domestic, da. M-am despartit de el dupa 6 luni, mai slaba cu 10kg si isterica. Apoi am intalnit alt tanar, cu care am facut un copil si care s-a dovedit a fi ultimul betiv. Salariul si-l lasa in baruri si pacanele si nu ajungea acasa mai devreme de 6 dimineata. Am decis sa ma despart si de acesta, fapt care m-a marcat profund, intrucat a vrut sa ma omoare la vestea ca vreau sa ne despartim. M-a strans de gat si mi-a dat pumni in cap de la 3 la 6 dimineata. Am plecat din aceasta relatie paranoica si cu frica de moarte si de barbati. Mi-am crescut copilul singura, fara sa vad vreodata pensia alimentara, in ciuda faptului ca am facut trei dosare pentru abandon de familie la trei sectii de politie diferite. Dupa doi ani am inceput sa delirez, sa vad lucruri si oameni care nu exista si sa aud diverse conversatii din trecut. Aveam 33 ani. Se facea ca eram Isus si ca dumnezeu vrea sa ma omoare pt ca nu vreau sa ma marit. Asta s-a intamplat acum 12 ani. De atunci sunt pe antipsihotice si pe antidepresive. Fara ele ajung in spital sau umblu nebuna pe strazi. Din februarie mi s-a inbolnavit si copilul, care acum are 21 ani, este tot pe antipsihotice ca si mine. Tatal meu si sora lui au fost la fel de bolnavi. Daca stiam despre aceasta boala atat cat stiu acum, nu mai faceam copil niciodata. Nu-mi pare rau ca-l am sau ca l-am facut, imi pare rau ca o sa se chinuie la fel ca mine. Boala aceasta este ca un cosmar din care nu te poti trezi pt ca esti deja treaz. Nu doresc nimanui asa ceva. In prezent ma simt binisor, acceptabil de fericita de la (nume medicament) și (nume medicament), nu mai sunt paranoica, nu mai delirez, doar ca nu am curajul sa mai intru intr-o relatie, sunt singura de 12 ani si probabil ca asa voi ramane. Ma bucur de toate maruntisurile, de cafea, flori, animale, soare, copii etc. Traiesc clipa prezenta, am si ceva planuri de viitor, elimin toate sursele de stres din viata mea, inclusiv persoanele abuzive sau toxice, am doar o singura grija: eu si copilul meu sa nu uitam sa ne luam tratamentul. Aveti grija de voi, nimeni altcineva nu o va face!

Ascunde

Prenume: Claudiu

Vârstă: 20

Afecțiunea: Hemofilie

Sunt alături de toţi copiii și adulții bolnavi, indiferent de afecţiunea de care suferă. Mă rog la Dumnezeu să-i însanatoşească și sa trăiască cat mai bine și multa sănătate va dor...

Vezi mai mult

Sunt alături de toţi copiii și adulții bolnavi, indiferent de afecţiunea de care suferă. Mă rog la Dumnezeu să-i însanatoşească și sa trăiască cat mai bine și multa sănătate va doresc tuturor.

Ascunde

Prenume: MariuS

Vârstă: 45

Afecțiunea: Hemofilie

Situatia e cam asa. Pacientii din Romania sunt mult mai bine informati decat pacientii din Europa. Cei din Europa stiu ce boala au, stiu medicul sau clinica care ii trateaza, stiu farmacia de unde ...

Vezi mai mult

Situatia e cam asa. Pacientii din Romania sunt mult mai bine informati decat pacientii din Europa. Cei din Europa stiu ce boala au, stiu medicul sau clinica care ii trateaza, stiu farmacia de unde iau medicamentele si stiu sa-si administreze tratamentul. Pe cand noi, cei din Romania, stim mult mai multe lucruri. Stim de programul de hemofilie, stim de subcapitolele programului, stim de alocarile bugetare pe program, stim de licitatiile organizate de spitale, stim de sincopele de aprovizionare, stim mult mai multe lucruri. Nu pentru ca suntem mai desteptepti, ci pentru ca am fost obligati sa supravietuim si fara tratament. Si sa ne adaptam la a primi tratamentul doar cand se aliniaza planetele, nu de fiecare data cand avem nevoie de el. Adevarat, in ultimii ani situatia s-a imbunatatit, dar e departe de a fi bine. Sanatate europeana? Ce vis mai e si acesta?

Ascunde

Prenume: Dorian George

Vârstă: 20

Afecțiunea: Hemofilie A severa

Exista o speranta pentru o viata normala, important este sa gandim pozitiv si sa nu ne dam batuti!

Prenume: Nicolae

Vârstă: 40

Afecțiunea: HEMOFILIE

Buna ziua! Nu este usor sa fii pacient cu hemofilie in Romania. Trebuie sa te lupti parca ai fi la Plevna si Oituz, cu statu (birocratia), cu unii medici (interpretari diferite ale protocolului) cu...

Vezi mai mult

Buna ziua! Nu este usor sa fii pacient cu hemofilie in Romania. Trebuie sa te lupti parca ai fi la Plevna si Oituz, cu statu (birocratia), cu unii medici (interpretari diferite ale protocolului) cu propria ta suferinta. Am multe articulatii distruse din cauza prea multor sangerari avute de-a lungul timpului si sper sa prind curaj sa-mi pun proteze. Nu este drept ca am ajuns sa fiu in aceasta situatie daca aveam tratament la timpul potrivit. Nu este tarziu nici acum, dar cine iti mai ia durerile si momentele dramatice pe care le-ai indurat? Nimeni! Sau doar, Bunul Dumnezeu. Ma bucur ca exista tratament pentru hemofilie pe care il administrezi in cateva minute. Este o minune. Dar cum minunea tine 3 zile, astazi ai, peste o saptamana, medicul iti spune sa revi saptamana viitoare ca acum nu are. Nu m-am staurat de atatea drumuri, sute de km pentru a-mi obtine tratamentul. Vreau sa-l iau de la mine din judet in mod constant si in cantitatea de care am nevoie. In momentul acesta chiar nu stiu pe cine as putea sa dau vina ca lucrurile nu functioneaza asa cum ar trebui. Nu ca trebuie sa gasesc un vinovat. dar undeva trebuie sa fie problema care face ca lucrurile sa nu se desfasoare ca in strainatate. Daca tot am folosit acest cuvant, in strainatate iti aduce tratamentul direct acasa, aici, ma duc eu dupa el dar macar sa plec cu el. Va felicit pentru campanie. Ar trebui sa se ia decizia ca sanatatea, siguranta nationala si educatia sa fie proiecte de tara asupra carora sa se orienteze toata atentia. Un popor sanatos, educat si care se simte protejat este unul care se dezvolta si progreseaza. Dumnezeu sa ajute Romania!

Ascunde

Prenume: Simona

Vârstă: 50

Afecțiunea: Limfedem si osteonecroza la ambele picioare in urma operatiei de neoplasm de col uterin

Mi s-a declansat limfedemul la piciorul stang la 9 luni dupa operatia de neoplasm col uterin si de atunci ma lupt cu boala cu 100 de fete. Am avut dureri mari, am fost umflata de ajunsesem la depr...

Vezi mai mult

Mi s-a declansat limfedemul la piciorul stang la 9 luni dupa operatia de neoplasm col uterin si de atunci ma lupt cu boala cu 100 de fete. Am avut dureri mari, am fost umflata de ajunsesem la depresie si cu toate astea am rezistat cu ajutorul bunului Dumnezeu si drenajului limfatic, bandajarii. In urma radioterapiei, am osteonecroza la ambele picioare, nu stiu cum ma voi descurca pe viitor si la cate interventii chirurgicale voi fi supusa, dar sper ca voi putea face fata cu bine. Vreau sa ma bucur de viata si de familia mea cat mai am de trait. Sper ca pe viitor sa se faca mai multe si pentru noi, limfaticii, sa ni se deconteze si noua de catre Casa de Asigurari bandajele, sedintele de drenaj si ciorapii si chiar aparatul de presoterapie, ca in alte tari.

Ascunde

Prenume: Ara

Afecțiunea: Alergie cronica

Sunt alături de toţi copiii bolnavi, indiferent de afecţiunea de care suferă. Mă rog la Bunul Dumnezeu să-i însanatoşească.

Prenume: H Bianca

Vârstă: 35

Afecțiunea: GALD-hemocromatoza neonatala; Boala ft rara autoimuna in sarcina

Mi-a murit fetita la 5 zile de la nastere, fara sa-si dea seama ce se intampla cu ea, valori mari de fier, lipsa de coagulare, doctorii credeau ca e insuficienta renala. Autopsia a identificat hem...

Vezi mai mult

Mi-a murit fetita la 5 zile de la nastere, fara sa-si dea seama ce se intampla cu ea, valori mari de fier, lipsa de coagulare, doctorii credeau ca e insuficienta renala. Autopsia a identificat hemocromatoza neonatala, ficat cu ciroza. A fost greu sa gasesc un doctor care sa-mi spuna ce s-a intamplat, imi doream sa stiu pentru ca am avut o alimentatie sanatoasa. E greu ca parinte sa iti ingropi copilul, e si mai dureros daca nu poti identifica de ce. Dupa doua luni am gasit un dr. specialist pe boli rare hepatice pediatrice: diagnostic Gald Nh, o boala prin care sangele mamei produce anticorpi care ataca celulele ficatului fetusului. Greu de dus pentru o mama, mai ales ca boala se manifesta la o urmatoare sarcina, insa exista speranta si un tratament: imunoglobuline, dar nici dupa jumatate de an nu am aflat daca pot obtine o preaprobare si rezervare pentru tratament in Romania. Nu am gasit vreo mama care sa fi facut tratamentul, dar am gasit un grup de mamici din strainatate, din UE si SUA, care au facut tratamentul gratuit si au copii sanatosi... o speranta exista, dar e greu cu o boala rara si cu un medicament ce nu a fost disponibil, si cu un proces neclar in astfel de situatii. Sper doar sa nu prefere Ministerul Sanatatii sa plateasca un transplant in locul unui tratament pt a preveni.

Ascunde

Prenume: T. Elena

Vârstă: 32

Afecțiunea: SM, posibil Lyme

Bună ziua! După ce 6 ani am crezut că am SM, am făcut microscopie în câmp întunecat și au ieșit spirochete, apoi IgG și IgM Borrelia, rezultat "la limita", sigur este Lyme. Încă n-am ...

Vezi mai mult

Bună ziua! După ce 6 ani am crezut că am SM, am făcut microscopie în câmp întunecat și au ieșit spirochete, apoi IgG și IgM Borrelia, rezultat "la limita", sigur este Lyme. Încă n-am fost la dr. specialist pt. interpretare. Ca și mesaj de încurajare: "investigați foarte bine și apoi urmați tratament". Sănătate tuturor!

Ascunde

Pages