ALĂTURĂ-TE CAMPANIEI

Pacienții români sunt părinții, copiii, prietenii sau vecinii noștri. Sau suntem chiar noi.

Fiecare dintre acești pacienți are o poveste de spus, mai veselă sau mai tristă, mai optimistă sau mai încrâncenată. Cu toții se confruntă cu greutăți și obstacole și sunt nevoiți să se adapteze unei noi realități impuse de boală. Și nu sunt singurii, familiile lor trec și ele prin asta.

Prin ce trece un pacient, cum găsește resurse în fiecare zi să se lupte cu boala și să descopere mici bucurii în lucrurile de zi cu zi?
Sperăm ca poveștile de viață și de boală pe care le găsești aici să te încurajeze să îți spui și tu povestea, fie că ești pacient sau doar cunoști unul.

ALĂTURĂ-TE CAMPANIEI

Haide să spunem împreună povestea pacientului român!*
*Poveștile încărcate în această secțiune vor fi colectate într-o carte care va fi trimisă autorităților din Sănătate în urma campaniei.

Poveștile pacienților

Prenume: Andreea

Vârstă: 20

Afecțiunea: Tuberculoza multi drog rezistenta

Buna-ziua! Am fost diagnosticata cu tuberculoza la 19 ani si o luna in anul 2017. Tuseam, faceam febra, transpiram rau, oboseam si dormeam foarte mult. In prima faza am fost la o clinica particular...

Vezi mai mult

Buna-ziua! Am fost diagnosticata cu tuberculoza la 19 ani si o luna in anul 2017. Tuseam, faceam febra, transpiram rau, oboseam si dormeam foarte mult. In prima faza am fost la o clinica particulara (intotdeauna am avut frica de spitale) unde mi-au spus ca trebuie sa imi scot amigdalele. Asta consta într-o operatie de maxim 20 de minute. Am decis de comun acord cu medicul sa aman operatia pana cand intru la facultate (era fix perioada cu bacalaureatul si admiterea la facultate). La sfârșitul luni iulie m-am dus la aceiași clinica sa ma programez pentru operație (ma simțeam îngrozitor de rau) si mi-au dat un set de analize si o radiografie la plămâni. Eram singura, in cabinetul de radiografie, asistenta astepta printarea, si la un moment dat vad ca se apropie de calculator. Mi-am dat seama imediat ca este ceva in neregula. M-a trimis de urgenta la un medic pneumolog . Am fost a doua zi la o alta clinica particulara unde mi-au spus clar "Ai tuberculoza". Am ramas lemn (asta se întâmplă într-o vineri). A vorbit cu un medic de la spitalul din oras sa ma primeasca pe secție de luni. Weekend-ul acela a fost groaznic. M-am izolat de familie, de prieteni, nu mancam si nu comunicam cu nimeni. Am vrut sa stau închisă doar eu cu gandurile mele. Plangeam groaznic, nu mancam si nu dormeam. Imi veneau tot felul de ganduri despre moarte si nu voiam ca viata mea sa se sfarseasca aici. A fost teribil sa stau departe de familie.. Am stat 6 saptamani internata in orasul natal, dupa care m-au transferat la Bucuresti pentru ca eram rezistenta la un medicament. M-am dus cu gandul ca nu o sa stau mult timp internata acolo dar am stat 13 saptamani. Doctorul mi-a spus din prima "Ori stai aici cat iti spun ori usa e acolo, esti libera sa pleci". Nu am putut sa accept gandul ca o sa stau acolo inchisa atata timp, nu ma puteam acomoda cu mediul, cu oamenii, voiam sa fiu lasata in pace, sa stau sa plang. Primele 8 saptamani de tratament au fost cumplite. Inca faceam febra, vomam, am facut alergii, nu mancam si dormeam mereu. Dar cu ajutorul lui Dumnezeu am trecut peste orice obstacol. Ma rugam mereu si Dumnezeu mi-a dat puterea sa vad cu alti ochi boala. Incepusem sa devin optimista, mi-am facut prieteni, ieseam afara, ma bucuram de orice vietate, ma bucuram ca vad soarele si azi si ii multumeam lui Dumnezeu pentru orice clipa. Din momentul ala viata mea s-a schimbat. Tratamentul dadea roade, eu eram din ce in ce mai bine, eram vesela si rosie in obraji. Familia ma vizita doar duminica 3-4 ore. Am venit acasa inainte cu 3 zile de sarbatorile de iarna, m-am bucurat de tot ce inseamna viata si asta fac si acum. Oameni buni hai sa ne bucuram de tot ce ne da Dumnezeu, sa ii multumim pentru tot ce ne da. Mai am 8 luni de tratament si termin, dar il iau mult mai usor acasa si ce e cel mai important e sa ne gasim mereu activitati, sa nu stam, sa comunicam, sa ajutam alti oameni. Eu am ramas in relatii bune cu alti pacienti si mereu le spuneam "daca vreodata crezi ca pici, suna-ma!". Imi place sa ajut oamenii, sa ii sustin, sa ii sprijin, sa ii fac puternici. Eu am devenit puternica doar cu ajutorul lui Dumnezeu si puteam sa cad rau într-o depresie. Eram doar un copil intr-o lume plina de bolnavi. Cu credinta in Dumnezeu putem invinge orice in viata.

Ascunde

Prenume: Daniela

Vârstă: 39

Afecțiunea: scleroza multipla

Buna ziua! Sunt Daniela si in 2013 am fost diagnosticata cu scleroza multipla in urma primului puseu pe care l-am avut la serviciu. Din 2014 am inceput sa fac tratament cu (denumirea medicament) si...

Vezi mai mult

Buna ziua! Sunt Daniela si in 2013 am fost diagnosticata cu scleroza multipla in urma primului puseu pe care l-am avut la serviciu. Din 2014 am inceput sa fac tratament cu (denumirea medicament) si era bine cand ni-l aducea acasa, pe strada si in orasul in care locuiesc. Din pacate, m-am confruntat numai cu doctori nepasatori si indiferenti, dar in schimb am avut norocul sa intalnesc si sa stau de vorba cu o doamna psiholog care m-a ajutat sa gandesc pozitiv, sa fiu recunoscatoare si sa binecuvantez boala, familia, prietenii si alte lucruri importante din viata mea. Am inceput sa ascult meditatii de vindecare pe you tube si pot sa spun ca m-au ajutat si ma ajuta sa ma mentin pe picioare. Merg zilnic pe jos cat pot de mult si mananc cat mai sanatos evitand prajelile si carnea de porc. Mananc mancare gatita in oala sau la cuptor. Sanatate si putere va doresc la toti!

Ascunde

Prenume: Constanta

Vârstă: 68

Afecțiunea: Cancer din sfera ORL

Experienta de tratament in spitalele publice din Romania este cel putin descurajatoare, mai ales pentru pacientii din provincie care incearca sa se trateze in capitala: locuri insuficiente, materia...

Vezi mai mult

Experienta de tratament in spitalele publice din Romania este cel putin descurajatoare, mai ales pentru pacientii din provincie care incearca sa se trateze in capitala: locuri insuficiente, materiale si aparatura insuficienta, informatii insuficiente si lacunare, medici insuficienti. Sunt multe de spus, incepand de la cat de greu gasesti un loc pentru tratament la radioterapie, chimioterapie, iar de noile tratamente nici nu poate fi vorba sa ai acces - partial din lipsa de informatii, partial din dificultatea cu care autoritatile aproba noile terapii pentru pacientii romani - timpul indelungat si criteriile foarte rigide de excludere, indeparteaza orice sansa care tine de a mai avea timp de asteptare. Incurajez pacientii romani sa se informeze cat pot ei de bine si sa lupte cu toate puterile!

Ascunde

Prenume: LIDIA

Vârstă: 60

Afecțiunea: SCLEROZA MULTIPLĂ

De 2 ani, noi cei cu scleroză multiplă suntem nevoiți să mergem de 4 ori pe an la centrul de care aparținem sa ne luam tratamentul.La unele spitale se merge în fiecare lună.Acuma poate nu s...

Vezi mai mult

De 2 ani, noi cei cu scleroză multiplă suntem nevoiți să mergem de 4 ori pe an la centrul de care aparținem sa ne luam tratamentul.La unele spitale se merge în fiecare lună.Acuma poate nu stiti dar bolnavii de scleroza multiplă au mari probleme de deplasare, unii merg cu ajutorul bastoanelor, cârjelor, dar și cei care mergem fără abia mergem și trebuie să mergem la sute de km. Și nimănui nu-i pasă. La spital așteptăm 2 ore ca să primim rețeta apoi fugi la farmacie să scoți obiecțiile și apoi cu cutia în brațe (când tu abia te ții pe picioare) fugi la autobuz sau tren sa te întorci acasă .Până acum 2 ani mergeam de 2 ori pe an la spital, ne consultau și primeam 6 vouchere.Veneam acasă și ni se aduceau injecțiile acasă. Dacă ar merge cineva în centrele de unde ne luăm tratamentul la secția de neurologie și să vorbească cu oamenii să vedeți cum se chinuie și nu ne ascultă nimeni.

Ascunde

Prenume: Lucica

Vârstă: 62

Afecțiunea: Boală hepatica

Avem dreptul la sănătate ca în Europa ! Trebuie să fim tratați ! Avem dreptul la viață!

Prenume: Elena

Vârstă: 34

Afecțiunea: Tumoare cerebrală operat /recidivat

Sa ne rugam lui Dumnezeu sa ne dea sănătate.

Prenume: Octaviana

Vârstă: 52

Afecțiunea: Hepatita C

Doresc ca toti pacientii sa beneficieze de tratament !

Prenume: Gabriela

Vârstă: 44 ani

Afecțiunea: Fiica mea de 17 ani suferă de Uveita posterioara și predispoziție la B.Behcet

Povestea noastră începe în urmă cu 2 ani când la un control de rutina la oftalmolog i s-a descoperit o inflamație la fundul de ochi și la nervul optic. Am fost trimiși la Timișoara unde ni...

Vezi mai mult

Povestea noastră începe în urmă cu 2 ani când la un control de rutina la oftalmolog i s-a descoperit o inflamație la fundul de ochi și la nervul optic. Am fost trimiși la Timișoara unde ni s-a spus că poate fi tratată, dar doar la clinica privată deoarece în spitalul de stat nu este aparatură. A început să facă injecții intraoculare care costau 1000 RON și aproape un an a făcut tratament cu (denumire medicament), apoi nu au mai fost eficiente. Ni s-a recomandat sa facă injecție intraoculara cu (denumire medicament) care costa 7000 RON .Acest medicament nici nu se găsește la noi în România. Am început și tratament cu (denumire medicament) care în toată lumea se da gratuit la Uveita dar la noi în tara nu se da , drept urmare trebuie sa-l cumpărăm cu 4000 RON pe luna. Încercăm cu ajutorul lui Dumnezeu sa facem rost de bani din donații, dar pentru cât timp nu știu . Medici din Italia mi-au spus că dacă aș avea rezidență în Italia copilul ar beneficia de tratament gratuit. De ce la alții se poate și la noi în țară nu ?

Ascunde

Prenume: Mihaela

Vârstă: 32 de ani

Afecțiunea: Fiul ei, Alex, 8 ani, diagnosticat în 2014 cu purpură trombocitopenică idiopatică

Povestea noastră începe acum 4 ani. Am făcut analizele pentru grădiniță plus alte analize, iar hemograma ne-a arătat un număr foarte mic de trombocite. Am dat un search și am văzut că ar...

Vezi mai mult

Povestea noastră începe acum 4 ani. Am făcut analizele pentru grădiniță plus alte analize, iar hemograma ne-a arătat un număr foarte mic de trombocite. Am dat un search și am văzut că ar putea fi vorba de cancer, leucemie. Ne-am speriat, eu fiind însărcinată în 7 luni jumătate cu fetița. Am început investigațiile și am primit diagnosticul de purpură trombocitopenică idiopatică. Când am aflat diagnosticul copilului meu am simţit că mi-a picat cerul în cap.


Analizele ne arătau că măduva produce trombocite, însă ceva le distruge. A fost o perioadă dificilă pentru noi. Eu doar ce născusem, băiatul meu a făcut o recădere şi avea nevoie de trombocite, dar acestea nu se găseau. Nu erau donatori.


Am primit mai multe forme de tratament, fiind o boală rară era greu de tratat. Un an a răspuns la tratament, apoi am reușit să rezistăm 9 luni fără niciun fel de tratament, doar cu medicamente pentru imunitate, pentru ficat, dar nu medicamente pentru boală. Apoi a venit din nou o recădere. Am reînceput tratamentul, am reintrodus cortizon. După un an a făcut din nou recădere, sub tratament fiind.


N-avem decât varianta să încercăm un alt medicament care este strict pentru această boală, un medicament foarte folosit în tratarea copiilor în afară, dar folosit în România doar pentru adulți și oferit doar adulților gratuit. Am semnalat situaţia autorităţilor, am depus toate documentele necesare, însă momentan nu au ieșit toate deciziile și toate formularele astfel încât să îl avem gratuit și pentru copii. Alex nu are timp să aştepte aprobări. El depinde de acest tratament.


Dacă la adult îl dai gratuit și îi dai o șansă la viață, copilul meu de ce nu are dreptul la viață? Eu pentru el lupt. Spuneau alte persoane: pleacă în afară. Dar de ce și pentru ce să plec? Din moment ce este dreptul nostru să îl primim în țară. E greu.


În momentul în care te lovești de o boală, totul se schimbă radical. Nu mai e nimic cum era înainte. Nu mai ai aceleași tabieturi, aceleași bucurii. Intri în altă lume, cunoști alți oameni, îți faci alți prieteni, te îndepărtezi de cei vechi, ești condamnat, ești criticat pentru reacții. Cel mai mare sprijin a fost soțul pentru că cele mai multe le ducem în doi. Când simțeam eu că nu mai pot, era el acolo. Când simțea el, eram eu.

Vreau să am șansa să mă bucur de nepoții copilului meu.

 

***Viziunea și opiniile exprimate mai sus aparțin exclusiv emitentului poveștii.

 

Ascunde

Prenume: Adrian

Vârstă: 32 de ani

Afecțiunea: Diagnosticat cu leucemie limfoblastică acută în 2014

Nu m-aș fi gândit niciodată să asociez simptomele pe care le aveam cu cancerul. Au fost niște dureri ale oaselor mari, transpirații nocturne, nu aveam poftă de mâncare și aș fi dormit con...

Vezi mai mult

Nu m-aș fi gândit niciodată să asociez simptomele pe care le aveam cu cancerul. Au fost niște dureri ale oaselor mari, transpirații nocturne, nu aveam poftă de mâncare și aș fi dormit continuu. Nici prin cap nu mi-a trecut că aș avea ceva mai grav.


Când am aflat diagnosticul a fost un șoc, am crezut că e greșeală. Eram într-un moment în care căutam inel să o cer pe iubita mea de nevastă, voiam să îmi așez viața, să mă pun la casa mea.


Am acceptat foarte greu diagnosticul. Voiam să înțeleg de ce mi se întâmplă mie, iar la început nu am vrut să duc lupta asta. Fosta mea iubită mi-a făcut cunoştinţă cu cineva bolnav de leucemie care făcuse transplant de măduvă în Italia, pentru că la noi în România nu se făcea pe vremea aia. Iar acea persoană care a trecut prin acest episod a venit la mine la spital și de atunci eu am început să lupt. Dacă el a putut, pot și eu. Mi-a zis că va fi un drum lung și că trebuie să am răbdare, să fiu curajos. Dar am văzut cu ochii mei că se poate.


Prima cură de chimioterapie a fost devastatoare pentru mine și corpul meu. M-a doborât atât fizic, cât și psihic. Dar m-am apropiat de Dumnezeu, am început să accept boala și să cred că mi-a fost dată cu un scop. Au urmat alte 3 cure destul de agresive de chimioterapie, dar eu eram mai încrezător.


Sunt un om norocos, am avut familia aproape, mi-a dat putere. Ca bolnav, suferințele se împart, eu sufăr fizic, dar familia suferă psihic. Mama mi-a fost alături, îmi pare rău că a trebuit să treacă prin toate aceste momente grele, dar a fost puternică şi îi mulţumesc pentru asta. E foarte greu pentru o mamă să fie lângă copil bolnav, neputincioasă. Am avut aproape şi mulți prieteni și toate aceste lucruri se adună și sunt ca niște ingrediente care duc la succes.


Eu am avut acces la tratament pe tot parcursul spitalizării. Nu s-a pus problema, din fericire pentru mine, să lipsească anumite medicamente. Am auzit ulterior că nu se mai găseau anumite citostatice, eu am fost norocos din punctul ăsta de vedere.  


Ca să poți să te lupți cu boala, ai nevoie de resurse, adică de bani. Dacă nu ai bani, nu poți să te tratezi. Mi-aș dori ca toți să aibă acces la medicamente, la chimioterapie și la orice e nevoie pentru fiecare diagnostic în parte. Asta înseamnă să fii un pacient norocos, să ți se acorde șansa să te lupți pentru șansa ta. Un sistem de sănătate ideal ar fi acela care nu lasă oamenii să moară din cauza unor hârtii, și anume banii.


Vreau să am șansa să le spun oamenilor că se poate. Ceilalți bolnavi, care trec prin ce am trecut eu, vreau să știe că se poate. Şi vreau să revin la cursul normal al vieții, să îmi fac o familie.

 

***Viziunea și opiniile exprimate mai sus aparțin exclusiv emitentului poveștii.

 

Ascunde

Pages