ALĂTURĂ-TE CAMPANIEI

Pacienții români sunt părinții, copiii, prietenii sau vecinii noștri. Sau suntem chiar noi.

Fiecare dintre acești pacienți are o poveste de spus, mai veselă sau mai tristă, mai optimistă sau mai încrâncenată. Cu toții se confruntă cu greutăți și obstacole și sunt nevoiți să se adapteze unei noi realități impuse de boală. Și nu sunt singurii, familiile lor trec și ele prin asta.

Prin ce trece un pacient, cum găsește resurse în fiecare zi să se lupte cu boala și să descopere mici bucurii în lucrurile de zi cu zi?
Sperăm ca poveștile de viață și de boală pe care le găsești aici să te încurajeze să îți spui și tu povestea, fie că ești pacient sau doar cunoști unul.

ALĂTURĂ-TE CAMPANIEI

Haide să spunem împreună povestea pacientului român!*
*Poveștile încărcate în această secțiune vor fi colectate într-o carte care va fi trimisă autorităților din Sănătate în urma campaniei.

Poveștile pacienților

Prenume: Florin

Vârstă: 51 de ani

Afecțiunea: Diagnosticat cu hepatita C în 2016

Ziua în care am aflat diagnosticul nu a fost chiar o zi fericită, mai ales că era unul destul de complicat. Aveam hepatită B și C. B-ul se pare că era staționar, C-ul era perfect activ. Mi s...

Vezi mai mult

Ziua în care am aflat diagnosticul nu a fost chiar o zi fericită, mai ales că era unul destul de complicat. Aveam hepatită B și C. B-ul se pare că era staționar, C-ul era perfect activ. Mi s-a spus că 5 ani pot sta liniștit. După... mai vedem. Soția mea a fost foarte afectată, a plâns, a fost în stare depresivă. Am căutat un remediu pe Internet și l-am găsit, dar acel remediu costa ,,doar” 50 000 de dolari. Cu alte cuvinte, exista un remediu, dar nu era accesibil în România. Am început lupta prin toate mijloacele să facem în așa fel încât tratamentul să existe şi în România şi nu numai în alte țări din Europa.


La 2 ani după primirea diagnosticului am trăit o altă dezamăgire. Tratamentul a ajuns în România, dar eu nu mă încadram în rândul pacienţilor eligibili pentru a-l primi. Ne-am luptat cu petiții, cu legi, cu tot arsenalul pentru ca tratamentul să ajungă în România. Mi s-a părut o nedreptate majoră. Trebuie să fii foarte bolnav ca să beneficiezi de un tratament? În condițiile în care vorbeam de o boală transmisibilă. Singurul lucru care îi rămâne unui om e totuși speranța. Soția m-a sprijinit foarte mult. Ulterior, am beneficiat și eu de tratament. A mai durat cam un an și jumătate, dar am fost norocos. Am primit tratament.


Noi am luptat şi pentru analize și încă nu am realizat ce am dorit. Sunt acoperite numai analizele iniţiale şi analizele finale, de la sfârşitul tratamentului. Analizele necesare pentru monitorizare le plătim noi.


Fiecare bolnav crede că boala lui e prioritară. Sistemul raportează totul la cifre pentru că trebuie să se încadreze într-o anumită sumă de bani. Totul se învârte în jurul banilor.
Nu există evidențe naționale în ceea ce privește hepatita. Nu există niște evidențe naționale în general în ceea ce privește multe boli, lucru care este destul de grav. Dacă nu știi câți bolnavi ai, nu știi de câți bani ai nevoie. Au dispărut medicamente fără de care unii oameni nu pot trăi.


Un sistem funcțional ar trebui să vadă câți bolnavi sunt, să facă o analiză a costurilor și apoi să facă un buget. Ar trebui să fie adaptat la nevoi.


Vreau să am șansa să trăiesc o viață normală, fără să mă întreb dacă am bani suficienți pentru sănătate, să fiu sănătos ca să fiu alături de soție și de familie. Am un băiat, vreau să îl văd mai mare decât este acum. Dacă nu ai sănătate, nu poți avea o viață normală. Tot timpul problema de sănătate te obligă să faci mai întâi ce ține de ea și, dacă mai rămâne timp și mai rămân posibilități și pentru altele, bine, dacă nu, trebuie să te ții numai de ea.


Vreau să am șansa de a fi sănătos fără să mă întreb dacă am venitul necesar pentru asta.

Vreau să mulțumesc din tot sufletul Asociației Pacienților cu Afecțiuni Hepatice care luptă pentru noi, pacienții și care întotdeauna ne-a fost alături și noua și tuturor pacienților.

 

***Viziunea și opiniile exprimate mai sus aparțin exclusiv emitentului poveștii.

 

Ascunde

Prenume: Gabriela

Vârstă: 50 de ani

Afecțiunea: Diagnosticată cu dermatomiozită în 2012

Ziua când am aflat diagnosticul a fost una din cele mai grele zile din viața mea deoarece veneam după 7 luni de încercări de a-mi găsi diagnosticul. Mi s-a spus: ,,Cred că ai o boală de car...

Vezi mai mult

Ziua când am aflat diagnosticul a fost una din cele mai grele zile din viața mea deoarece veneam după 7 luni de încercări de a-mi găsi diagnosticul. Mi s-a spus: ,,Cred că ai o boală de care sistemul românesc încă nu a aflat, ne depășește problema asta”. M-am plimbat cu ambulanța din spital în spital și din specialist în specialist și toată lumea ridica din umeri.


Dermatomiozita este o boală care afectează masa musculară și, dacă nu este diagnosticată la timp, pacientul ajunge, pe zi ce trece, să nu mai fie persoana care a fost. Ajungi să nu mai poți să ridici un ibric cu cafea, ajungi să nu mai poți să fii femeia, mama care erai odată pentru că nu mai poți să speli un geam. Masa musculară pe zi ce trece te lasă, ajungi să fii dependent de familie, chiar și de copii.


Băiețelul meu, în momentul în care i-a scris lui Moș Crăciun, i-a spus: ,,te rog să îmi aduci ceva ușor pe care eu să pot să îl mânuiesc pentru că mami este foarte bolnavă și nu mă va putea ajuta”. Ajunsesem să fiu atât de dependentă de familia mea încât soțul mă îmbrăca, cel mic mă lega la șireturi.


Este o boală grea şi cu multe consecinţe. Eu mi-am pierdut jobul pentru că mi-am luat prea multe concedii medicale ca să umblu prin spitale.


Vin cu rugămintea ca sistemul de sănătate să aducă medicamente pentru pacienți bolnavi de boală autoimună. Când bolnavul intră în puseu, nu mai poate face nimic și are nevoie de calmant. Statul a scos de pe listă medicamentul cu care eu ies din puseu. Eu dacă nu mai am acest medicament ajung să zac la pat, să fiu o legumă. Ajung înapoi la spital, cine plătește toate acestea? Statul? De ce trebuie să ajungă statul să investească în mine? Când teoretic ar trebui ca acest medicament să existe pe piață și tu ca stat ai face economie. Dacă eu mă internez înseamnă zile de spitalizare, masă, tratament. Cine pierde? Statul.


Pentru că nu am ținut boala sub control și am descoperit-o târziu, mi-a afectat tiroida. Starea mea de sănătate actuală nu e foarte fericită pentru că am o tumoră de gradul 1 pe care trebuie să o urmăresc la 6 luni, analize, care cu multă muncă a asociației, au ajuns să fie decontate pentru că noi, pacienții, nu beneficiam de aceste analize.

Vreau să am șansa să am o țară ca afară, frumoasă, sănătoasă, fără griji, în care sistemul de sănătate să aibă grijă de pacienți așa cum au sistemele din afară de pacienţii lor.

Vreau să mulțumesc din tot sufletul Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune care din primul moment a fost alături de mine și de la care am învățat cum să trăiesc cu boala.

 

***Viziunea și opiniile exprimate mai sus aparțin exclusiv emitentului poveștii.

 

Ascunde

Prenume: Florența

Vârstă: 32 de ani

Afecțiunea: Diagnosticată cu scleroză multiplă în 2005

Îmi amintesc destul de des momentul diagnosticării. Eram cu mama în cabinetul medicului și eram sigură că e ceva trecător. Nu a fost. Nu am vorbit despre boală mulţi ani pentru că...

Vezi mai mult

Îmi amintesc destul de des momentul diagnosticării. Eram cu mama în cabinetul medicului și eram sigură că e ceva trecător. Nu a fost.


Nu am vorbit despre boală mulţi ani pentru că așa am fost crescută, ca o persoană foarte puternică, care nu vorbește despre provocările personale. Dacă vorbeam de suferință, însemna că sunt o persoană slabă. Când începeam să vorbesc despre boală, simțeam că mă năpădesc plânsul și emoțiile.


Tot ce îmi plăcea să fac era să dansez, dansul este cea mai mare pasiune a mea. După diagnostic, am continuat să dansez o perioadă, am învăţat un stil de dans nou în baston, mă duceam la repetiţii cu baston şi cu orteză. Dar după un puseu mai puternic, mi-am dat seama că trebuie să mă opresc, că energia pe care o consumam pentru dans o puteam folosi ca să mă vindec, să mă recuperez. Perioada în care a trebuit să renunţ la dans a fost foarte dificilă. Dar asta m-a ajutat să mă reprofilez, să-mi deschid sufletul şi spre alte domenii. M-am reprofilat pe psihoterapie.


Interacțiunea mea cu sistemul de sănătate nu a fost cea mai fericită. Era o traumă pentru mine să mă duc lună de lună să îmi iau tratamentele. Îmi dau seama că, până la urmă, eu, că stau în Bucureşti, sunt norocoasă. De multe ori mă întâlneam cu persoane care trebuiau să vină din provincie să-şi ia tratamentul.


Într-un sistem medical ideal, comunicarea între medic şi pacient ar trebui să fie transparentă, bazată pe încredere, lejeră.


Un pacient cu scleroză multiplă, ca orice alt pacient, oricum se confruntă cu anumite provocări. De ce tu, ca Minister al Sănătății sau ca spital, când pacientul trebuie să se simtă protejat sau ajutat, tu îi îngreunezi și mai mult viața?


Eu am pornit pe ideea de a nu comunica despre boală, de a fi puternică. Mi-am schimbat total perspectiva. Nu mai este vorba de luptă cu boala. Boala o să fie acolo indiferent de atitudinea mea faţă de ea. Pot să aleg să fiu fericită. Mentalitatea e că trebuie să fii puternic, dar eu nu cred asta. Puternici suntem oricum și nu trebuie să demonstrăn nimănui asta. Mesajul ar fi să trăim din plin așa cum suntem.


Vreau să am șansa să trăiesc bine în România alături de familie, de soț și de prieteni și să fac o schimbare în bine în viața celor din jurul meu.

 

***Viziunea și opiniile exprimate mai sus aparțin exclusiv emitentului poveștii.

 

Ascunde

Prenume: Gina

Vârstă: 35 de ani

Afecțiunea: Diagnosticată cu tuberculoză în 2016

Nu aveam poftă de mâncare, tușeam, mă simțeam slăbită, nu aveam putere, oboseam foarte repede. A fost greu când am primit diagnosticul. Medicul mi-a spus că o să stau o perioadă mai lung...

Vezi mai mult

Nu aveam poftă de mâncare, tușeam, mă simțeam slăbită, nu aveam putere, oboseam foarte repede. A fost greu când am primit diagnosticul. Medicul mi-a spus că o să stau o perioadă mai lungă în spital, că trebuie să stau la început departe de copii, să nu îi îmbolnăvesc.


Am stat 6 luni în total în spital, departe de copii, m-am dus în vizită câte un weekend la două săptămâni, îi vedeam câte o zi, dar tot cu frică. Îmi era frică să nu ia și ei boala. Am o fetiță de 10 ani și un băiețel de 3 ani. Adormeam plângând, mă trezeam plângând când eram departe ei.


Tratamentul a fost foarte greu de suportat. Trebuia să stau 2 ore în pat și să nu vorbesc după ce îl luam.


O altă perioadă grea a fost când mai avem 3 luni de tratament, dar nu mai aveau pastilele necesare la dispensar. Mai aveam 3 luni şi terminam cu tratamentul prescris pentru 2 ani de zile. Era păcat să-l întrerupt. A trebui să mă internez ca să îl pot lua de la spital şi din nou, a trebuit să stau departe de copii.


Mesajul meu către alți bolnavi cu tuberculoză este să fie puternici și să nu renunțe la tratament și la luptă, pentru că se poate, greu, dar se poate.


Aș vrea ca viitorul să fie ca înainte de boală, să pot munci din nou, să îmi pot ajuta copiii la fel cum îi ajutam şi înainte.

 

***Viziunea și opiniile exprimate mai sus aparțin exclusiv emitentului poveștii.

 

Ascunde

Pages