Declarații membri Coaliția Sănătate Europeană

Mirela Iordan, Secretar General LAWG

„Recunoaștem progresul făcut de autorități în ceea ce privește accesul pacienților la tratamente inovatoare, însă există un decalaj considerabil între România şi media europeană. În Europa cetăţenilor egali este inacceptabil să avem copii care încă mor din cauza unor afecţiuni care au fost eradicate. Este nevoie de un efort continuu pentru a putea contribui la acoperirea nevoilor de tratament ale pacienţilor eligibilor şi astfel, la reducerea deceselor care pot fi evitate. Ştiinţa medicală şi tehnologiile disponibile sunt salvatoare de vieţi.”

Dorica Dan, Alianța Națională pentru Boli Rare din România

,,Cercetarea este esențială pentru a oferi pacienților cu boli cronice răspunsurile și soluțiile de care au nevoie, fie că este vorba de un tratament nou sau despre îmbunătățirea îngrijirii.
Pentru a asigura o îngrijire holistică a pacienților este nevoie de colaborarea tuturor celor implicați în diagnosticare și îngrijire, între pacienți și specialiști, autorități și industrie, între furnizorii de îngrijire medicală și socială. Monitorizarea permanentă a pacienților și asigurarea continuității îngrijirii sunt necesare pentru eficientizarea resurselor existente.”

Daniel Andrei, Asociația Română de Hemofilie

“Atunci când pronunț cuvântul <<sănătate>>, nu mă simt foarte confortabil. Probabil din teama de a nu mai pierde ceva din ce mi-a mai rămas. Țin cu dinții ca părțile funcționale rămase să le mențin la un nivel mulțumitor. Responsabilitatea o împart cu sistemul medical. Fac parte ca membru mai mic din cadrul acestei familii care se numește România. De multe ori m-a făcut să simt teamă, neputință, mânie, singurătate și nevoie de sprijin. În ultimul timp a început să învețe să mă asculte și a acționat conform necesității pe care o am. Sper să nu-și piardă încrederea că o poate face mai bine. Cu mult mai bine. Trebuie să-mi fie alături ca o adevărată familie. Mai ales că gradul de bunăstare a crescut și așteptările sunt mai mari. Sunt tentat să privesc la prietenii din alte state care-mi spun cum sunt tratați și mă întreb de ce aici nu se întâmplă la fel. Avem nevoie cu toții să fim sănătoși și este dreptul nostru. O merităm. Și România la fel.”

Ștefan Răduț, Asociația pentru Sprijinirea Pacienților
cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă

"Zilnic vedem știri care încep așa: România, țara Uniunii Europene pe primul loc la... și vă las pe dvs. să completați boala. Suntem pe primele locuri la boli și pe ultimul loc la finanțarea sistemului de sănătate. Sigur există o corelare între cele două, așa cum există o corelare între epidemiile de boli transmisibile și problemele cu vaccinarea. Nu putem avea un sistem de sănătate european fără finanțare și o comunicare europene. Chiar dacă geografic suntem la marginea Europei, românii sunt cetățeni europeni și merită o sănătate europeană!"

Alina Comănescu, Asociația Sănătate pentru Comunitate

,,O alocare bugetară adecvată pentru Sănătate înseamnă în primul rând cunoașterea situației și a nevoilor pacienților, pornind de la un element fundamental pentru orice sistem performant: registrele de pacienți. Se asigură astfel o finanțare adecvată epidemiologiei fiecărui tip de boală cronică, dar și posibilitatea armonizării datelor la nivel european, prin conectarea registrelor de pacienți din România cu cele europene.
Accesul rapid al pacienților la medicamente inovatoare a devenit o necesitate în anul 2018, în acest sens modificarea legislației în domeniul studiilor clinice și recuperarea decalajului existent în această zonă ar permite pacienților români acces gratuit la tratamente de ultimă generație. Informarea și educarea pacienților și publicului larg cu privire la beneficiile înrolării în studii clinice oferă dreptul pacienților români la Sănătate ca în Europa!”